SİBEL ATEŞ YENGİN
sibel.ates@aksam.com.tr
ALBİNİZM DOSTLARI
Derneğimiz albinizmli bireyler ve albinizmli çocuk sahibi olan aileler için 2013 yılında kuruldu. ‘Albinizm dostları’ adında facebook gurubumuz da var. Albinizmli çocuğu olan aile bizi buluyor ve neler yapması gerektiğini soruyor. Bağlantı kuruyoruz, buluşmalar düzenliyoruz. İstanbul’da ve Isparta’da bir araya geldik. Gönüllülere ve albinizmle bağlantılı kişilere bölgesel temsilcilikler vermeye başladık. Adana’da, Isparta’da temsilcilerimiz var. Ankara’da bir konferans düzenledik. Konunun uzmanları albinizmi anlattı. ODTÜ mezunu bir arkadaşımız ODTÜ Mezunlar Derneği’ni ayarladı sağ olsun. “Ücretsiz nasıl yaptınız? Çok zengin bir derneksiniz herhalde” diyorlar. Oysa çok fazla bir gelirimiz yok. Gönüllüler tarafından düzenlendi. İnandık ve bir şekilde oldu. Ayrıca dernek olarak Avrupa Albinist Günleri’ne davet edildik. Kendi imkânlarımızla gittik. Çok da memnun olduk çünkü Avrupa’nın pek çok farklı ülkesinden dernekler, bilim adamları katıldı. Uzmanlar albinizmli bireylerin cilt, göz ve sosyal problemleri hakkında bilgi verdi. Birbirimize ne tür faydalar sağlayabileceğimizi konuştuk. Bir oturumda albinizmli gençler yaşadıkları problemleri konuştu.
BEMBEYAZ BİR ÇOCUĞUM OLDU
Oğlum doğar doğmaz kucağıma aldım. Bembeyaz bir çocukla karşı karşıyaydım. Eşimle birbirimize baktık ve ‘albinizmli olabilir mi?’ diye düşündük. Eşimin albinizmli arkadaşları varmış üniversite döneminde ama ben hiç karşılaşmamıştım. Daha önce bu konu hakkında hiçbir bilgim yoktu. Benim için onlar sarışın insanlardı. Oğlumla beraber bilgilenmeye başladık. Hâlâ araştırmalarımız devam ediyor. Çünkü doktorların verdiği bilgiler çok yetersiz. “Ne yapacağım, nasıl bakacağım, nelere ihtiyacı olabilir?” diyorsunuz ama kimse doğru düzgün yönlendirmiyor bile. Çocuğumuzun albinizmli olduğunu pediatrik göz hekimi muayenesi sonucunda öğrendik. “Çocuğunuzda albinizm var. Güneşten koruyacaksınız, altı ayda bir muayeneye getireceksiniz” dendi. Albinizm aynı geni taşıdıkları için akraba evliliklerinde daha çok rastlanıyor. Eşimle akraba değiliz. Doktorumuz “Sizin bu çocuğa sahip olma şansınız milli piyangoyu kazanma şansınızdan daha düşük” demişti. Çünkü biz 17 milyonluk şehirde aynı geni taşıyan iki insan olarak birbirimizi bulmuşuz.
GÖZLERİ DUYARLI
Albinizmdeki asıl kriter gözde renk olmaması. Sizin gözünüz kahverengi çünkü gözünüzde renk pigmenti var, saçınız da aynı şekilde. Mesela Mehmet’in gözleri şeffaf, sanki mavi griymiş gibi görünüyor bunun sebebi ışık yansımasıyla ilgili. Işık farklı açıdan geldiği zaman da gözler kırmızı görünür ancak bunun sebebi gözün şeffaf olması çünkü gözün arkasındaki kan damarları görünüyor. Albinizmin farklı tipleri var. Kiminde gözde renk var, kiminde hem gözde hem ciltte renk var, kiminde ise hiç renk yok. Bu durum görme bozukluğu yaratıyor haliyle. Ama bu göz kusuru dediğimiz miyop, hipermetrop, astigmatizm gibi değil. Albinizmdeki göz rahatsızlığında ışıktan kaynaklı problemler oluşuyor. Renk olmadığı için ışık direkt olarak gözün arkasına nüfuz ediyor. Böylece göz tam olarak gelişimini tamamlayamıyor ve aldığı sinyalleri beyne tam olarak aktaramıyor. Gözleri ışığa karşı çok duyarlı. Hani karanlık bir sinema salonundan gün ışığına çıktığınızda gözünüz bir anda kamaşır ya albinizm de bu his sürekli olarak yaşanıyor. Gözlerdeki hareketlilik de dışarıdan gelen ışığın sanki bir tehlike gibi algılanmasından kaynaklanıyor. Göz kasları deformasyona uğruyor. Dikkat ettiyseniz albinizmli biri gözünü kısarak bakar. O yüzden ultraviyole ışınlarından korunmak için güneş kremi kullanmak ve gözlük kullanmak zorundalar. Birtakım ürünleri çok uygun fiyata derneğimiz vasıtasıyla temin edebiliyoruz.
FİLMİN KÖTÜ ADAMI ALBİNİZMLİ
İçimizde öğretmen, inşaat mühendisi, bilgisayar uzmanı var. Farklılıklarından dolayı yaşadıkları engelleri aşmayı başarırlarsa ve aileleri de desteklerse iş bulma konusunda ve sosyal hayatta problem yaşamıyorlar. Albinizmle ilgili o kadar çok hurafe var ki.
Hollywood filmlerinde albinizmli bireyler kötü karakterler olarak yansıtıldı. Mesela ‘Matrix’ filminde ikiz albinizmli kötü karakter vardı. O yüzden bu algıyı değiştirmek ve “Biz de sizden biriyiz, bir farkımız yok. Sadece saçımızın ve gözümüzün rengi farklı” düşüncesini anlatıyoruz. Özellikle okul döneminde sosyal ve fiziksel problemler yaşıyorlar. Az gördükleri için genellikle kaynaştırma öğrencisi olabiliyorlar. Çünkü engelli raporu alınırsa okul büyük puntolu sınav kâğıdı sunuyor. Üniversite sınavında ayrı bir sınıfta sınava girme avantajı oluyor. Normal bir şekilde sınava girse soruları rahatlıkla okuyamadığı için süreyi düzgün bir şekilde kullanamayabilir.
Ali Şengöz:
ALBİNİZM OLSA DA OLMASA DA HAYAT GÜZEL
Albinizm hakkındaki hislerimi anlatmak zor aslında, bu bütün hayatını anlatmak gibi. Kimi hayatının merkezine koyar, her şeyin sebebiymiş gibi düşünür, kimi ise hayatın bir parçası olarak görür. Ben ikincisini seçtim. Denizin ortasındaysam ve deniz çok dalgalıysa, vaktimi nedenini sorgulayıp “Keşke böyle olmasaydı” diyerek geçirmektense o dalgalar arasında yol almak için ne yapabileceğimi düşünür ve zamanımı en keyifli şekilde geçirmeye çalışırım. Çevremdekilere “Ben albinoyum” diye vurgu yapmam. Bu yüzden hiçbir arkadaşım farklı görmez beni, farklı gören de arkadaşım olamaz zaten. Tabii bunda en büyük etken ailemden aldığım destek. Bugüne kadar bana hiçbir şey için “Sen onu yapamazsın” demediler, yapamayacaksam da kendim keşfettim, kendim vazgeçtim. Ailenizin sevgisini hissetmek çok önemli hayatta, o yüzden çok şey borçluyum onlara. Bu kadar rahat konuştuğuma bakıp hayatımın çok da rahat geçtiğini sanmayın, çocukken çok zorlandım. Çocukların acımasızca dalga geçmelerine maruz kaldım, okulda yazılar silik göründüğü için çok kolay yapabileceğim bir sınavı yapamadığımdaki hüznümü hatırlarım. Elbette eğlenceli hikâyeler de var. Türk olduğuma inanmayan sahil esnafına turist numarası yaparak kandırmak gibi mesela... Bu yakışıklı dış görünüş değil de, en çok göz problemi zorladı beni. ŞaNs eseri üniversite sınavından hemen önce keşfettim teleskopik gözlükleri. O gözlüklere alışmak zaman aldı, gözlerim ağrıya ağrıya çalıştım sınava ama bakın şimdi alıştı, yaş olmuş 33 hâlâ okuyorum (gülüyor) Tesadüfen bulduğum gözlükler bana güç verdi, buna ihtiyacı olan diğer insanlara da ulaştırmak için bir şeyler yapmaya başladım. Amerikan NOAH derneğinin web sitesindeki Albinizm bilgilerini Türkçeye çevirdim, bir web sitesi kurdum ve bu çevirileri orada yayınladım. O zamanlar sene 1999, Albinizm hakkındaki tek Türkçe kaynak benim web sitemdi, düşünün üzerinden 15 sene geçmiş, hâlâ tek kaynak benim sitem maalesef. Yüzlerce kişiyle görüştüm bu site sayesinde. Anneler, babalar, çocuklarla tanıştım, sadece gördüklerimi, bildiklerimi aktardım, ama bu bile yetti. Çünkü tek ihtiyaç duydukları samimi ve gerçek bilgiydi. Hayatınızda sevgi dolu insanlar varsa albinizm olsa da olmasa da hayat güzel...
Gizem Dönmezer:
SAÇIMI BOYATMADIM
Çocukluk yıllarıma dair en net hatırladığım cümle "Kızımız albino o yüzden saçları ve gözleri böyle" cümlesidir. Her zaman destekçim olan ve albino olduğumdan dolayı asla rahatsızlık duymayan ailem, insanlara sabırla açıklama yapardı o zamanlar. İlkokul yıllarımda arkadaşlarımdan gelen acımasız eleştiriler beni oldukça üzmesine rağmen annem ve babam ikna edici konuşmalarıyla üzüntümü geçirir, akranlarıma durumumu anlatmamı söylerlerdi. Rahatsızlığımın bulaşıcı olmadığını, onlardan daha az gördüğümü anlatmaya çalışırdım aklımın yettiğince. Ortaokulda kendimi daha rahat ifade etmeye başlamıştım ve artık eleştirilere, kalp kıran esprilere daha az üzülüyordum. Liseye başlamadan önce ailem istersem saçımı boyatabileceğimi böylelikle daha az dikkat çekeceğimi söyledi fakat buna gerek olmadığını düşündüm. Doğal halimi değiştirip kendimi topluma kabul ettirme fikrini hiç sevmedim. İnsanların farklılıklara alışmalarını ve beni albinizmli bir birey olarak kabul etmelerini istedim. Bu düşüncelerle başladığım lise hayatımın ilk gününde kullanmak zorunda olduğum teleskopik ve prizmatik gözlüklerimi öğretmen kürsüsüne geçerek "Bunlar benim gözlüklerim ve kullanmak zorundayım" diyerek arkadaşlarıma gösterdim. Bu hareketle gelebilecek eleştiri ve soruları ilk günden engellemiştim. Bu süreçte aile desteği çok önemli. Şimdi bir üniversite son sınıf öğrencisi olarak etrafımdaki insanlara albinizmi, kendimi kabul ettirmek için değil de, insanlar bilinçlensin diye anlatıyorum.
Moti Romi:
DOKTORLAR YANILDI! OKUDUM
30 yıla yakın süredir albinizmle yaşıyorum. Albinizmli olarak yaşadığım tecrübeleri benimle aynı durumda olan kardeşlerim ve onların aileleriyle paylaşabilmek istiyorum. Albinizmli olsun olmasın hepimiz belli sınırlar çerçevesinde sürdürüyoruz hayatımızı. Önemli olan bu sınırlara uyum sağlayabilmek ve bazen de sınırları aşmak için çaba sarf etmekten yorulmamak. Sınırlarımı ilk defa 15 yaşında aştım. Şans eseri elim, dolabın içinde bulunan hipodromlarda kullanılan büyük bir dürbüne erişti. Dürbünle önce evimizin altıncı katından dışarıyı seyrettim. Sonra dürbünü alıp salona geçtim ve mümkün olduğunca uzaktan televizyonu izlemeye başladım. O zamana kadar uzaktaki nesneleri bu kadar net gördüğümü hatırlamıyorum. Ailem şaşkındı. O kadar doktor gezmemize rağmen hiçbiri dürbünün çözüm olabileceğini söylememişti. Sonraki gün dürbünümle okula gittim. Tahtaya yazılanları oldukça net görebiliyordum. Sorun büyük ancak çözümü de bir o kadar basitti. Bir dürbün içimde var olan potansiyeli çıkarmaya yetmişti. Küçüklüğümde aileme fısıltıyla okuyamayacağımı söyleyen doktorlar ne kadar yanıldıklarının farkında değillerdi. Bu hikâyemi mezuniyet töreninde anlatırken ailemin gözlerinin dolduğu gün aklıma gelir. Elde ettiğim başarı albinizmli olmayan bir bireyin elde ettiği başarıdan farksızdı. Böyle hissetmemdeki en büyük etken sosyal çevremin albinizmli olmama bakmaksızın bir birey olarak değerlendirmeleri oldu. Bu anlamda kendimi şanslı hissediyorum. Albinizme bağlı veya farklı nedenlerden dolayı engelleri olan bireylerin ailelerine tavsiyem; çocuklarını engelleri yokmuşçasına hayata hazırlamalarıdır. Bırakın bireyler engellerini kendileri keşfetsin ve onlarla yaşamayı öğrensin. Ancak bu şekilde hayat hepimiz için yaşanılabilir olur.
