Hayatımıza girdiği günden bu yana ölümle ya da ahlaksızlıkla anılan HIV/AIDS’in gündelik hayatımızın tabuları arasında ilk sıralarda yer alması bu etkinlikleri daha da anlamlı kılıyor. Nitekim HIV/AIDS konusunda toplumsal empatinin artması hayati önem taşıyor.
ARZU AKYOL
arzu.akyol@aksam.com.tr
Bunun yolu da daha fazla bilgi sahibi olmaktan geçiyor. Artık bütün dünya biliyor ki HIV de diğer tüm virüsler gibi herkesi etkileyebilecek, düzenli tedaviyle AIDS’e dönüşmeyen ve hiçbir şeyden vazgeçilmesini gerektirmeyen, ahlaki değil, tıbbi bir durum. Önlenmesi mümkün olan HIV/AIDS’ten korunmanın en iyi yolu ‘Bana bi’şey olmaz’ vurdumduymazlığından ve önyargılarınızdan kurtulup meseleye pozitif bakmak...
POZİTİF ÖYKÜLER: BANA Bİ’ŞEY OLMAZ
2005'te bir grup HIV pozitif, yakınları, akademisyenler ve aktivistler tarafından kurulan Pozitif Yaşam Derneği, 2006-2010 yılları arasında 652 HIV/AIDS'le yaşayan kişi ve yakınına ulaştı. Birçok alanda hizmet sağladı. Karşılaşılan zorlukların tıbbi olmaktan çok sosyal bariyerler olduğunu vurgulayan dernek, bu bariyerleri aşmak için HIV pozitif öyküler kitabı ‘Bana Bi'Şey Olmaz!’ı hayata geçirdi. Pozitif Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Arda Karapınar kitabı anlattı. “İki HIV aktivisti, bir yayıncı, ben, Engin İnan ve Özlem Özdemir yüzlerce farklı hayatı deneyimlememizi, korkularımızla yüzleşmemizi sağlayabilecek ve tüm bunları da edebiyatın gücüyle aşabilmek için bir araya geldik. On iki farklı yazarın öykülerinden oluşan bu kitabı hazırladık. Yazarlar HIV konusunu pozitif bir dille ele alan öyküler yazdı. Bu kitap, Bana Bi’Şey Olmaz rahatlığıyla üstü örtülmüş önemli bir konuyu tabu olmaktan çıkarıp sanatın dönüştüren dokunuşuyla, konuşulan, tartışılan bir konu haline getirip önyargılarımızla yüzleşmemizi sağlayacak. Kitabın geliri HIV ile yaşayanlara ücretsiz destek veren Pozitif Yaşam Derneği’ne bağışlanacak.
HIV DEĞİL AYRIMCI TUTUM ÖLDÜRÜYOR
Psikolog Fatma Tanış Önyargılı zihniyet başka bir sürü yerde olduğu gibi HIV ve AIDS'e bakışta da kendini gösteriyor. Bu bakış açısı hem yanlış bilgiler yığınının yayılmaya devam etmesine, hem de tanı almış kişiler ve yakınlarının şiddetli bir ayrımcılığa maruz kalmasına sebep oluyor. Kişiler sağlık kuruluşlarında da kötü muameleye maruz kalıyor. Sağlık çalışanları HIV'in bulaşma yollarını yanlış biliyor, hatta HIV pozitif olmanın artık ilaçlarla yaşanabilir ve ölümle sonuçlanmayan bir durum olduğunu bilmiyorlar. Elbette tanı almış kişiler ve yakınları ruhsal ve bedensel olarak bundan olumsuz etkileniyor. Bir yandan tanının şokuyla baş etmeye ve tedavileriyle ilgilenmeye çalışırlarken diğer yandan başka bir şekilde zarar görüyorlar. Damgalanmaktan korktukları için dert yanamıyor ve her türlü destekten yoksun kalıyorlar. Tedaviye hızlı ve doğru şekilde ulaşamıyor, acı çekiyor ve bazen tedaviyi reddediyorlar. HIV değil, bu zihniyet kişilere zarar veriyor. Devlet gerekli önlemleri almalı ve her türlü dışlanma, ayrımcılık ve kötü muamelenin ortadan kalkması için yasal düzenlemeleri yapmalı. HIV ve AIDS tanısı almış kişi ve yakınları ise bilgilenmeli, haklarını ve neyin ne olduğunu öğrenmeli. HIV ya da AIDS olmak utanılacak bir durum değil. Asıl utanılacak olan önyargı ve ayrımcı tutumdur ki bunlar gayet öldürücü olabilir.
RAKAMLARLA…
HIV ile yaşayan kişilerin sayısı 33.3 milyon. Bunların 30.8 milyonu yetişkin, 15.9 milyonu kadın, 2.5 milyonu 15 yaş altı çocuk. 2009 yılı yeni enfekte olma sayıları 2.5 milyon. 2013 yılının ilk 6 ayı itibarıyla Türkiye’de HIV Pozitif sayısı 5 bin 706, AIDS sayısı bin 96, toplam 6 bin 802. Bunların 4 bin 931’i erkek, bin 869’u kadın, 2’sinin cinsiyeti bilinmiyor.
HIV IRK DİL DİN TANIMIYOR
HIV tanımlanalı 33, Türkiye’de ilk AIDS vakası görüleli 29, virüsü ölümcül olmaktan çıkarıp kronik taşıyıcılık seviyesine indiren etkin tedavi bulunalı 18 yıl oluyor. Hastalık ilk defa 1981 yılında ABD’de Haiti’den gelen göçmenlerde tanımlandı ve hastalığa ‘AIDS (Acquired Immuno Deficiency Syndrome-Kazanılmış Bağışıklık Yetmezlik Sendromu)’ adı verildi. 1984’te ise vücudun savunma gücünü zayıflatan ve böylelikle fırsatçı enfeksiyonların ortaya çıkışını kolaylaştıran, AIDS’in etkeni olan virüs ‘HIV (Human Immunodeficiency Virus-İnsan Bağışıklık Yetmezliği Virüsü) izole edildi. 1980’li yıllardan bu yana tüm dünyada din, dil, ırk, cins, ülke ayırımı yapmadan yayılmaya devam ederek günümüzde dünya çapında salgın boyutuna ulaştı.
HIV VE AIDS AYNI DEĞİL
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Enfeksiyon Hastalıkları Klinik Koordinatörü Prof. Dr. Volkan Korten de Türkiye’de bugüne dek 8 bini aşkın kişiye HIV enfeksiyonu tanısı konduğunu, son 2 yılda yeni vaka sayısının bini aştığını söylüyor ve HIV/AIDS’le ilgili bilmemiz gerekenleri şöyle sıralıyor:
HIV ve AİDS aynı şey değildir. HIV enfeksiyonu bulunan kişilerde bazı fırsatçı enfeksiyon veya kanserlerin bulunması veya bağışıklık baskılanma düzeyini gösteren bir grup hücre sayısının belirgin bir seviyenin altında olduğu ileri dönem hastalar AIDS olarak nitelendirilir.
- Daha çok sayıda insanın tedavi olması ve bazı ülkelerde alınan önlemler sonucu yeni vaka sayıları 2001’den beri azaldı ve geçen yıl 2.3 milyona geriledi. Ölümlerin de azalmasıyla HIV’le yaşayanların sayısı her yıl artıyor. Buna karşın Rusya (1.3 milyon) ve Ukrayna (250 bin) başta olmak üzere çevremizdeki ülkeler salgının en yoğun arttığı bölgeler arasında.
- Geliştirilen ilaçların yer aldığı kombine tedavilerle HIV virüsü vücutta çok etkili bir şekilde baskılanıyor. Artık erken teşhis ve düzenli tedavide normale çok yakın bir yaşam beklentisi var. Ancak henüz tam bir iyileşme söz konusu değil.
- Hastalar erken ve geç dönemlerde çok farklı belirti ve bulgular gösterebilir.
- HIV Pozitif olduğunu öğrenen birey testin doğrulanması, danışmanlık ve tedavi için tecrübeli bir merkezdeki enfeksiyon hastalıkları bölümüne başvurmalı.
- Sosyal güvencesi olmayanların teşhis ve tedavi masrafları devlet tarafından karşılanıyor.
- Gençlerin ve çevremizdeki ülkelere çalışma ve turistik amaçla gidenlerin eğitimi çok önemli. Tedavi altındaki kişilerin bulaştırıcılığı azaldığı için erken tanı ve tanı alan herkesin tedaviye ulaşabilmesi de toplum sağlığı açısından önem arz ediyor.
HIV NEDENİYLE KOVULURSANIZ-
- Herhangi birinin HIV olduğunu ifşa etmek suçtur ve cezai yaptırımı vardır.
- Hiç kimsenin HIV olduğunu çalıştığı yere bildirme zorunluluğu yok. Dünyanın pek çok ülkesinde ve Türkiye’de HIV pozitiflerin çalışma hayatındaki haklarını koruyan yasal düzenlemeler var.
- HIV yüzünden işinden kovulursan yapılacak ilk iş kavga çıkarmadan, akıllıca davranarak kovulma gerekçesinin HIV olduğunu ifade eden yazılı bir evrak almak. HIV çalışma hakkı önünde bir engel olmadığı için HIV yüzünden kovulduğunuzu ispatlarsanız, dava açabilir ve hem maddi hem de manevi kazanımlar elde edebilirsiniz. Bu tip bir olay gerçekleşirse Pozitif Yaşam Derneği’nden hukuki destek talep edebilirsiniz.
Hiv pozitifi olan G.B’nin hikâyesi…
YAŞAMIM ÇALINDI
Rutin kontroller için istenilen Anti-HIV testinin sonucunu almak için hastaneye gidiyorum. Bir gün öncesinde de arkadaşımla dalga geçiyoruz “Ya pozitif çıkarsa” gibilerinden…
Laboratuvardaki görevliye ismimi söylüyorum, “Hemşireyi görmeniz gerekiyor” diyor, bir an kasılıyorum. Herkese ne kadar uzaksa bu virüs, bana da bir o kadar uzak diye düşünüyorum. Virüsü taşıyan hep başkaları olmuştu şimdiye kadar, ölüme giden hep başkaları idi. Televizyonlarda ve AIDS gününde gazetelerde denk geldiğim bir haber konusuydu sadece benim için... Bana bu kadar yakın olabileceğini düşünemiyordum.
“Testiniz pozitif” diyor hemşire ve elime bir kâğıt uzatıyor, İl Sağlık Müdürlüğüne verilmek üzere. “Ama korkmayın yalancı pozitiflik olabilir” diye de ekliyor. Hemen dışarı çıkıyorum, bir nefes almam lazım. Kendimi kandırmak istiyorum ama bir tarafım “Evet, işte pozitifsin” diyor. Dün gece dalga geçtiğimiz Ankara’daki arkadaşımı arıyorum. “Pozitif çıktı” diyorum. “Emin misin?” diyor, konuşamıyorum, sesim titriyor ve kapatıyorum telefonu. Akşama kadar kimseyle görüşmüyorum, koşuşturuyorum. İ.Ü Çapa Hastanesi’nin önünde tramvayı beklerken annem düşüyor ilk aklıma, ağlamak üzereyim, durağın ucuna gidiyorum. Nasıl yani… -Pozitif- Birden bütün dünya çekiliyor, uzaklaşıyor ve “Anne” diyorum sessizce, artık akıyorum. Tramvayda kendimi canlı bir bomba gibi hissediyorum, elimin değdiği her yer beni ürkütüyor. İkinci soru geliyor peşi sıra, işyeri... Evet, ölümü düşünemiyorum, ölümü düşünemeyecek kadar korkuyorum. Nisanın biri, artık biri bu şakayı bitirsin diye bağırıyorum içimden.
Doğrulama testi yapılması için hastanenin koridorunda bekliyorum, çığlıklar atıyor birileri ama içerisi buz gibi sessiz. Hemşire, kanımı alırken ellerim titriyor “Sakin ol” diyor, konuşamayacak kadar doluyum. Ve pozitif olduğum resmen onaylanıyor.
-ikinci gün –
Ankara'dan üç arkadaşım -ben ne kadar gelmeyin dediysem de- çıkıp geliyorlar, hiç konuşamıyoruz, sarılıyoruz birbirimize, söyleyeceğim hiçbir şey yok o anda. Ve o gece evde bir sürü boş yatak olmasına rağmen, biz dört çocuk, birbirimize sarılarak yer yatağında yatıyoruz. Çok korkuyoruz çünkü. -Korkuyorum- Sabah evde duramıyorum. Ortaköy’den-Rumelihisarı’na kadar yürüyoruz, fotoğraf çektiriyoruz. Son fotoğraflarım olduğunu düşünüyorum. Çay içtiğimiz yerde küçük bir çocuğa uzun uzun gülüyorum. Bilmiyorum. Ben güldüğümü zannediyorum o an...
Akşam dönmek zorundalar, “Son vedalaşma” diyorum içimden, gidiyorlar. Yeğenime, anneme söylenecekler konusunda bir mektup yazıyorum, kitaplarımı dağıtıyorum sonraki günler. -Gelecek yok- yaşamımı dağıtıyorum, yaşamımı dağıtıyor muyum, yaşamımı çalıyorlar. Tek hissettiğim bu, “YAŞAMIM ÇALINDI”…
Doktorlardan biri, internette bir grubun varlığından bahsediyor, hemen ölmeyeceğimden, hatta uzun bir süre yaşayabileceğimden. Ben hiçbir şey duymuyorum. O gruba üye oluyorum. “Sakin ol” diyorlar, “Alışırsın, kendini koy verme” diyorlar. HIV pozitif insanlardan oluşan grubun, benimle dalga geçtiğini düşünüyorum.
Aylar aylar sonra anlayabiliyorum onları ancak ve sonraları
bu gruba giren kişilere aynı şeyleri ben söylüyorum. Ama ilk günler her şey benim için koca bir yalan ve o günlerin birinde gruptan –E.S-
bana ‘Mandalina Kabukları’ şiirini gönderiyor artsın acılara dayanıklılığın diye… Günlerce bu sözleri okuyup bu şarkıyı dinleyip ağlıyorum. Bir yandan da dayanıyorum... Gözlerimin üzerine koyuyorum o mandalina kabuklarını. Acılara dayanabilmek için ve o mandalina kabukları şimdi yeni gruba giren HIV pozitiflerin gözkapaklarının üstünde, acılara dayanabilseler diye...
