Bu hafta Akşam Cumartesi'de Ayşenur Sena Tarakçı ile tanışıyoruz... Ayşenur'a 14 Nisan'da mail olarak iletmişim röportaj talebimi. O da bana döndü hemen o civarda. Fakat buluşmamız o kadar hızlı ve kolay olmadı, denk gelemedik bir türlü. Nihayet geçtiğimiz cuma günü buluştuk. Konuştuk da konuştuk, aynı yaştayız, çok şey var konuşacak... Kendi deyimiyle "Pigmentsiz İnsan" o. Bilimsel karşılığıyla albino. Sosyal medyasında da albinizmle ilgili farkındalık yaratan, kendi hayatından detaylar barındıran paylaşımlarda bulunuyor. Agresif, aktivist ve kompleksli bir tavırla yapmıyor ama bunu. İşinde gücünde ayrıca, büyük bir şirketin dijital iş geliştirme biriminde çalışıyor, "Dünyaya gelme sebebim" dediği oyunculuk alanında da eğitimlerine devam ediyor bir yandan... Tüplü dalış, resim ve tango da diğer hobileri... Kısaca, özgüven sahibi ve herkes gibi hayata dair kaygıları, hayalleri, aşkları, üzüntüleri, mutlulukları, başarıları, başarısızlıkları, mücadelesi olan biri. Ama bu etaba gelmek onun için çok kolay olmamış hak verirsiniz ki. Yine de o şunu söylüyor sohbetimizin başında: "Hikâyemizin başlangıcını biz yazmadık ama devamı bizim elimizde. Arkaya dönüp baktığımda ilham verici bir hikâye bırakmak istiyorum. Bir şeyleri değiştirmek ve benden sonrakilere rol model olabilmek..."
TÜM ZORLUKLARA RAĞMEN ONUR DERECESİYLE MEZUN OLDUM
Bize hayat hikâyeni nasıl özetlersin?
24 Ocak 1996'da İstanbul'da ailemdeki ikinci albino çocuk olarak dünyaya geldim. Oldukça geniş bir ailem var ve hep ilgi içinde, sevilerek büyüdüm. Farklı olduğumu pek hissetmiyordum. Ailemde alpinizme karşı pozitif bir tutum vardı. Ancak dışarı çıkmaya başladığımız dönemlerde beyaz olmamla ilgili enteresan sorular ve tepkiler almaya başladık. Aileme sürekli bu kadar beyaz bebeği nereden buldukları, neden saçımı boyattıkları soruluyor benimse saçım zaman zaman peruk sanıp çekiliyordu. Okul dönemimde okuldaki çocukların 'nine' diye dalga geçtiklerini hatırlıyorum. Şimdi hatırlayınca hepsi komik anılar ama o zamanlarda beni çok üzüyordu. Ailem albinizme ve zorluklarına hâkimdi. Bu nedenle çocukluğum bana iyi bir göz doktoru aramakla geçti. Ama öğrendik ki hangi gözlüğü takarsam takayım bu görme bozukluğuma bir çözüm olmazmış. Ben ortalama yüzde 5 görüyorum. Bu nedenle tüm okul hayatım gerçekten zordu. Özellikle ilkokulda görme bozukluğum nedeniyle sınıf öğretmenimin beni istememesi ve engelliler okuluna yönlendirmesiyle sorunlar başladı. Tüm ders tahtanın yanında duvara defterimi yaslayıp dersi takip ediyor, sınıf annesinin sınavlarımı okumasıyla sınavlarımı veriyordum. Hâlbuki albino bir çocuğa büyük yazılar verirseniz ve görme konforunu sağlarsanız eğitim hayatını sürdürebilir. Nitekim ben tüm bu engellere rağmen üniversiteden onur derecesiyle mezun oldum. Aslında özetle hayat hikâyem mücadele üzerine kurulu. Albino her çocuk bu zorbalıklara ve az görmesine direnerek kendi başarı hikâyesini yazmaya çalışıyor. Bir kısmı başarırken bir kısmı maalesef okulu bırakıp içine kapanabiliyor. Ben bu ihtimali hiç düşünmedim bile. Ama tüm bu süreçler beni istemesem de güçlendirdi.
ALBİNOLARIN HEPSİ BU SAVAŞI VERİYOR
Şimdi nasılsın ve hayata bakışın nedir?
26 yaşıma geldim ve artık albinizmle ilgili çoğu şeyle barıştım diyebilirim. İnternet kullanımının yaygınlaşmasıyla insanlar albinizmi daha çok görmeye ve öğrenmeye başladılar. Böylece saç, kaş ve kirpiklerimin beyaz olmasıyla ilgili aldığım tepkiler önemli ölçüde azaldı. Sosyal medyadaki içerikler sayesinde görme bozukluğu, ışık hassasiyeti ve göz titremesiyle ilgili de bilgi düzeyi artmaya başladı. Albinizmle ilgili en büyük sorun aslında görme bozukluğu. Okul hayatından seyahat etmeye, arkadaşlarla buluşmaktan alışverişe kadar hayatın her alanında çok etkili ve maalesef kendisi asla unutturmuyor. Albinizmde yüzde 5 ile yüzde 20 arası bir görme oranı var ve maalesef hiçbir tedavi yöntemi şu anda işe yaramıyor. Üstelik albinizmde kontrol dışı bir titreme olan Nistagmus sorunu da var. Özellikle okul hayatımda ve ergenlik dönemlerimde az görüyor olmak, sürekli birilerinden yardım istemek, birilerine muhtaç olmak zorunda kalmak, görünüşün ve göz titremenle ilgili kötü yorumlara ve bakışlara maruz kalmak ve tüm bunlarla mücadele etmek zor bir duygu. Ama günün sonunda bu sorunla barıştım. Bu yaşıma kadar kendimce bu sorunu aşmak için bazı çözüm yöntemleri geliştirdim. Özellikle akıllı telefon kamerası kurtarıcım oldu. Geriye dönüp baktığımda bu zorluklar beni mücadeleci ve güçlü birine dönüştürdü. Ya zamanımı üzülerek geçirecek ve eve kapanacaktım ya da bir şeyleri değiştirmek için uğraşacaktım. Sadece ben değil dışarda gördüğünüz tüm albino insanlar bu savaşı veriyor. Farklı ailelerde ve kültürlerde de yetişsek aslında hikâyelerimiz çok benzer.
AKRAN ZORBALIĞI BENDE ÖNEMLİ İZLER BIRAKTI
Albinizm'e sahip bir birey olman nedeniyle toplum tarafından öteki hissettiğin zamanlar oldu mu? Bu süreçte motivasyonunu nasıl muhafaza ettin?
Albino olduğumun farkındaydım ama bunun bir sorun olabileceğini 4-5 yaşlarında öğrenmeye başladım. Küçükken gelen sorulara ailem cevap veriyordu. Onlara bu konuda müteşekkirim. Çünkü hiçbir zaman beyaz olmamla ilgili sorular karşısında üzülüp susmadılar. Kimi zaman uzun açıklamalarla kimi zaman "Çamaşır suyuna düşürdüm" gibi esprili ama bıkkın cevaplarla durumu anlatmaya çalıştılar. Ancak ilkokula geçtiğimizde sınıf öğretmenimin az görmem nedeniyle engelliler okuluna gitmem gerektiğini söylemesi, ortaokul ve lisede okuldaki çocukların beni aralarına almamaları yani akran zorbalığı hayatımda önemli izler bıraktı. 7/24 dışlanmalara maruz kalan bir çocuk olarak haliyle ben de zamanla çok hırçınlaştım. Bir çeşit savunma mekanizmasıydı aslında. Ben hırçınlaştıkça onlar daha da dışladılar ve ne kadar uyumsuz olduğumdan bahsettiler. Tam bir kısır döngü. Seneler sonra durumu fark edip bu huylarımı bırakmayı öğrendim. Keza arkadaşlarım da öyle. Büyüdükçe arkadaş çevrem genişledi. Özellikle üniversite döneminde arkadaşlarım bana çok destek oldular. Lise döneminde makyaj yapmaya başlamıştım. Kaş ve kirpiklerimi boyuyordum ve beyaz, makyajsız, doğal halime aynada bakamıyordum bile. Aslında yaz aylarında albinoların kirpiklerin boyamaları ışığın kırılmasına destek olduğu için gerekli ancak benimkisi tamamen kötü tepkilerden kaçma yöntemiydi. Üniversitede bunu da yine arkadaşlarım sayesinde bıraktım ve kendimi her halimle sevmeyi öğrendim. Gerçi seneler geçmesine rağmen hala zaman zaman yolda enteresan tepkiler alıyorum. Vize sınavlarıma gittiğim bir sabah metrobüste bir beyefendinin sorusu üzerine albinizmi anlattığımda "Her geçen gün yeni bir şey çıkıyor ya" dediğini hatırlıyorum. Ya da sık sık telefona yakından bakmam nedeniyle "Gözüne sokacaksın", "Dibine düşeceksin" gibi tepkiler de geliyor. Tabii bunca olay esnasında motivasyonu aynı seviyede korumak güç. Özellikle ergenliğimde çok kez "Ben neden albinoyum? Neden böyle oldum?" diyerek ağladığımı ve isyan ettiğimi hatırlıyorum. Ama yine de devam etmem gerekiyordu. Hikâyemizin başlangıcını biz yazmadık. Ama devamı bizim elimizde. Arkaya dönüp baktığımda ilham verici bir hikâye bırakmak istiyorum. Bir şeyleri değiştirmek ve benden sonrakilere rol model olabilmek...
21 FARKLI ALBİNİZM TÜRÜ VAR
Sosyal medyanda farkındalık çalışmaları da yürütüyorsun. Sosyal medyayı bu yönde kullanmaya nasıl başladın?
Uzun zamandır aklımda olan ama gözlerimin titremesiyle ilgili gelebilecek kötü tepkilerden nedeniyle çekindiğim bir şeydi sosyal medyada albinizmi anlatmak. Ancak ilk paylaşımımı genetik test sonucu öğrendiğimde, Hermansky Pudlak Sendromu'na sahip olduğumu açıkladığım videoyla yaptım. Albinizmin günümüzde 21 farklı türü var ve bu türlerden bir kısmı Hermansky Pudlak Sendromu'nu kapsıyor. Milyonda 1 görülen, albinizmin yanında akciğer, karaciğer ve bağırsak gibi ciddi iç organları etkileyen rahatsızlıkları da taşıyan bir sendrom. Biraz da moral toplamak için çekmiştim o videoyu sanırım. Sonra aslında sorular geldikçe insanları bilinçlendirmek, albino çocuklara destek olmak ve ailelerine naçizane yol göstermek için videolara devam ettim. Video çekip düzenlemek ciddi bir mesai ama çok severek yapıyorum gerçekten. Ayrıca pek çok insan benim tüm bu zorluklara rağmen nasıl da güçlü olduğumu söyleyip beni takdir ediyor ve örnek gösteriyorlar. Gerçekten çok teşekkür ederim. Ancak güçlü olmak, her şeyi aşmış olmak veya hiç üzülmüyor olmak değildir. Üzüldüğünde, bir şeyleri yapamadığında, çaresiz, güçsüz hissettiğinde bunu çekinmeden dile getiriyor olmak gerek.
Albinizm'e sahip insanlarla oluşturduğun bir topluluk var mı?
Evet, 2012 yılında kurulan, uzun bir süredir içerisinde önemli sorumluluklar üstlendiğim ve destek olduğum bir dernek var. Burada farklı kültürlerde farklı koşullarda büyüsek de empatinin ötesinde bir yakınlıkla duygularımızı paylaştığımız, harika arkadaşlar edindik. O kadar aynı şeyleri yaşamış ve atlatmışız ki birbirimizi derinden anlıyoruz. Ancak sosyal medyada albinizmle ilgili içerikler paylaşmaya başlamamdan kısa bir süre sonra, içerik fikirlerimin ve emeklerimin oldukça benzerleri karşıma çıkmasıyla başlayan sürecin sonunda dernek yönetiminden uzaklaşmak zorunda bırakıldım.
UZUNCA BİR SÜRE KİMSENİN BENİ SEVMEYECEĞİNİ DÜŞÜNDÜM
Hayatında yer almasını istediğin özel arkadaşlarınla diyaloğunda nelerle karşılaşıyorsun?
İkili ilişkiler herkes için zorlu süreçler ama özel durumu olan kişiler için çok daha can yakıcı olabiliyorlar. Seneler boyu gelen dışlanmalar ve eleştiriler o kadar yer ediyor ki, beğenilmeye değer olmadığına neredeyse emin oluyorsun ve bunu yıkmak seneler alabiliyor. Benim içi örneğin. Bunu yeni yeni aştım diyebilirim. Hoşlandığım kimsenin yüzüne bakamazdım. Bunun sebebi utanmaktan ziyade, göz titrememi gizlemekti. Özellikle strese girdiğimde o titreme daha da artardı. Sırf bu yüzden uzunca bir dönem kimsenin beni sevmeyeceğini düşündüm... Bu düşüncelerin kırılması da zaman aldı.
ÇÖZÜMLERLE HAYATI KOLAYLAŞTIRABİLİRİZ
Farkındalık oluşturmak istediğin konularla ilgili çözüm önerilerin var mı?
Albinizmdeki görme sorunu yaş ilerlese de pek değişiklik göstermez. Yani okulda yaşadığım zorluklar şekil değiştirseler de iş yerinde, sokakta, kafede daha doğrusu her yerde peşimdeler. Görme sorunumu düzeltemeyiz belki ama ufak değişikliklerle hayatı kolaylaştırabiliriz. Örneğin mekânlarda özellikle zeminde karışık desenler kullanmamak, merdivenlere basamağı belirleyen şeritler çekmek, herhangi bir mekânda kullanılacak metinlerin yazı boyutlarını büyütmek ve ekleyebiliyorsak QR kod ile seslendirilmiş versiyonlarını hazırlamak, iletilecek dokümanları internet üzerinden paylaşmak, okullarda tablet ve akıllı cihazların kullanılmasına izin vermek, kurulacak web sitesi veya mobil uygulamanın erişilebilir olması ve toplu ulaşımda kullanılan sesli uyarıları açık bulundurmak çok önemli ve güzel adımlar olacaktır.
OYUNCULUK DÜNYAYA GELME SEBEBİM
Sanırım oyunculuk da hayatında önemli bir yer kaplıyor...
Kesinlikle dünyaya gelme sebebim. Eğitim hayatım boyunca her özel günde beni sahneye çıkarırlardı. Benim de ciddi bir hevesim vardı doğrusu ve çoğu kişinin aksine sahne korkusu nedir bilmezdim. Çünkü seyircileri göremezdim. Bana bakıp bakmadıklarını ve tepkilerini göremediğim için telaşlanmaz ve sahne korkusu da yaşamazdım. Aslında bu hem oyunculuğu sevmemi hem de özgüven kazanmamı sağladı. Profesyonel oyunculukta ise ilk deneyimim yurtdışından da ödüller alan FEAR isimli bir kısa film. Bir distopya aslında. Nükleer bir savaş sonrası ailesi tarafından korunmaya alınan albino bir kızın sığınaktaki yaşam mücadelesini konu alıyor. Bunların dışında albino bir arkadaşımla yer aldığımız birkaç reklam filmimiz de var. Aslında böyle böyle albino insanların projelerde yer alması insanların albinizmi tanımaları içinde muazzam bir fırsat sağlıyor bence.
Diğer hobilerin, ilgi alanların neler, neler yapmaktan keyif alırsın?
En sevdiğim konuya geldik. Resim, tango ve tüplü dalış en sevdiğim hobilerim. Elime kalemi alıp evdeki duvarları boyamaya başladığım günden bu yana karakalem resimler yapıyorum. Özellikle portre çalışıyorum. Zorlayıcı mı? Evet, ama kesinlikle çok eğlenceli. Bunun yanında üniversitenin başından beri tango eğitimi alıyorum. Tango gerçekten asla görme gerektirmeyen ruhla, hislerle, enerjiyle yapılan bu nedenle de beni çok mutlu eden bir dans. Tüplü dalışa ise 2 yıl önce yine benim gibi albino bir arkadaşımın daveti üzerine başladım. Su altı hem eğlenceli hem de her şey yüzde 33 oranında daha büyük. Bu da beni mutlu ediyor.
