BÜLENT ŞANLIKAN
İstanbul’da yaşayan Sincanlı Ailesi’nin bebeği Mihran Deniz’e henüz 2 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi kondu. 16 aydır hastalıkla pençeleşen küçük çocuk, gün geçtikçe hareket kabiliyetini yitirdi, makineye bağlı olmadan nefes alamamaya başladı. İyileşebilmesi için Amerika’da 2 yaşına kadar uygulanan ‘gen’ tedavisine başlaması gerekiyor.
6 AY ZAMANI KALDI
Tedavi için 6 son ayı kalan minik Mihran Deniz’in ailesi, zamana karşı verdikleri savaşı AKŞAM’a anlattı. Mihran’dan önce SMA’nın bu denli ölümcül bir hastalık olduğunu bilmediklerini söyleyen baba Oktay Sincanlı, şöyle konuştu: “Oğlumuz devletin karşıladığı Spinraza adlı ilacı kullanıyor. Ancak bu ilaç iyileştirmiyor, hastanın ömrünü uzatıyor.
İLACI 2.5 AYDIR İÇEMEDİ
Mihran, 23 Temmuz’da alması gereken ilacın 6. dozunu hala alamadı. Gecikme nedeniyle 5 doz ilacın kazanımları da yok oldu. SMA hastası çocukların en büyük umudu Amerika’da Zolgensma ilacıyla birlikte uygulanan gen tedavisi. Ücreti 2.5 milyon euro (22.5 milyon TL). Yardım kampanyası başlattık ama şu ana kadar 100 bin dolar birikti. Tedavi 2 yaşından sonra fayda etmiyor.”
BAŞINDA 24 SAAT NÖBET TUTUYORUZ
Küçük Mihran’ın ölüm tehlikesi atlattığını belirten anne Berna Sincanlı, “Nefesi kesildi, morardı. Yanında olmasak aramızda olmayacaktı. Tek dileğim var; sağlıklı nefes alsın. Kasları her gün eriyor. Mihran uyuduğunda da saturasyon cihazından oksijenini ve nabzını takip ediyoruz.”
TÜRKİYE DE GEN TEDAVİSİNE BAŞLASIN, ÇOCUKLAR YAŞASIN
Türkiye’nin Amerika’da uygulanan ilaçlı gen tedavisini hayata geçirecek kapasitesi olduğunu belirten Oktay Sincanlı, çağrıda bulundu: “Zolgensma adlı ilaç tıpkı koronavirüs tedavisinde kullanılan Favipiravir gibi zaman kaybetmeden Türkiye’de sentezlenerek çocuklarımıza verilebilir. Türkiye’de bunu yapabilecek yetkinlikle bilim insanlarımız ile ilaç firmalarımız var.”
SESSİZ KALAMAM
Sosyal medyada SMA’lı çocukları paylaşarak yardım isteyen annelerin sesi olan oyuncu Saadet Işıl Aksoy, “Sessiz kaldığım her an vicdan azabı çekiyorum. Elimden geldiğince onların mutlu hallerini paylaşıyorum. Yavrularımızı acı çekerken görmeye kalbim dayanmıyor. Onları daha görünebilir hale getirirsek belki acılarına da çare bulmalarına aracılık edebiliriz” dedi.