SONER KAN
Adana’da henüz 55 günlükken ‘SMA Tip 1’ teşhisi konulan ve 5 ayrı cihaza bağlı olarak hayata tutunan 7 aylık Umut Kayra Kılıç, 27 Temmuz’da ‘trakeostomi ameliyatı’na alınıp, yeni bir nefes borusu açıldı. Umut bebek, tam 118 gün sonra ailesine verilen özel bir eğitimin ardından, 13 Ağustos’ta solunum cihazına bağlı olarak hastaneden taburcu edildi.
ELEKTRİK KESİNTİSİ RİSK
Umut Kayra’nın hayatı elektriğe bağlı ve en ufak bir kesinti onun için ‘ölüm’ anlamına geliyor. AKŞAM’ın gündeme getirdiği Umut Kayra için Sağlık Bakanlığı harekete geçti ve hastalığın ilerlemesini durdurması için bebeğin düzenli olarak alması gereken ‘Spinraza’ adlı ilaç temin edildi. Evinden özel bir ambulansla alınan Umut Kayra, hastaneye kaldırılarak burada kendisine bir doz ilaç verildi. 15 gün sonra bebeğe bir doz ilaç daha verileceği öğrenildi.
İLACI DÖRT DOZ DAHA KESİNTİSİZ OLARAK ALMALI
Baba Mustafa Kılıç, “Oğlum, bu ilacı toplamda 4 doz kesintisiz olarak alacak ve puanlama yapılacak. Eğer geçersek ilaç tedavisine devam edilecek. ABD’de uygulanan ve pahalı bir tedavi olan ‘gen tedavisi’ son çare. Hastalığı yok eden ‘Zolgensma’ adlı ilaç Sağlık Bakanlığı’nın ödeme listesinde yer almıyor. Ne yapacağımızı bilmiyoruz” dedi.
Mirhan bebeğe 3 aylıkken SMA tip 1 teşhisi konuldu.
MİRHAN BEBEK YARDIM BEKLİYOR
İstanbul’da SMA tip 1 teşhisi konan 17 aylık Mirhan Deniz Sincanlı, bağlı olduğu cihazlarla yaşama tutunmaya çalışıyor. Mirhan’ın 2 yaşına kadar alınması gereken 2.4 milyar dolar tutarındaki Zolgensma adlı gen tedavisi için ailesi yardım kampanyası başlattı. Anne Berna Sincanlı, “ABD’deki tedavi masrafını tek başımıza karşılamamız mümkün değil. Sadece 6 ayımız kaldı. Henüz 24 bin 460 dolar toplayabildik. Lütfen yardım edin” dedi.