SONER KAN
Umut Kayra, 13 Ağustos’ta solunum cihazına bağlı taburcu edildi. SGK’nın karşıladığı ilacı piyasada bulamayan ailenin ‘Zolgensma’ adlı ilacı almaya da maddi gücü yetmedi.
‘NÖBET TUTUYORUZ’
Bebeklerinin 15 günde bir alması gereken ilacı 40 gündür içmediğini söyleyen Ceyda ve Mustafa Kılıç çifti, “Solunum cihazında herhangi arıza olsa ya da elektrik kesilip jeneratör devreye geç girse hayatını kaybedebilir. Akşamları nöbetleşe uyuyoruz” dedi.
TEK UMUDU AMERİKA’DA GEN TEDAVİSİ
Anne Ceyda Yılmaz, sadece Amerika’da uygulanan gen tedavisiyle SMA hastalığının yüzde 95 oranında iyileştirildiğini söyleyerek yardım çağrısında bulundu.