yeliz.coskun@aksam.com.tr
Birleşmiş Milletler, 21 Mart tarihini Dünya Down Sendromu Günü olarak belirledi. Bu farkındalığın 21 Mart gününde olmasının nedeni ise yine kendileri kadar çok özel... 21. kromozomlarının 2 yerine 3 tane olması takvimlerde 21 ve 3 rakamını özel kılıyor. Biz de özel çocuklarımız ve özel anneleriyle buluştuk. Ali Kerem, Ela ve Tarık… Gelin bu 3 süper kahramanımızın anneleri Canan İspir, Özlem Özdemir ve Canan Yiğit ile mucize dolu hayatlarını, mutluluklarını ve tecrübelerini dinleyelim…
ALİKO BİZİM SÜPER KAHRAMANIMIZ
Hamilelik sürecimde yaptırdığımız testlerde bir risk yoktu. Doğumdan sonra kendime geldim ve bebeğimi emzirmeyi bekliyordum. Hemşirelerden biri, “Kan şekeri düşük olduğu için biz onu mamayla beslemek zorunda kaldık” dedi. İlk tuhaflık orada başladı. Doktorlar Down Sendromu olasılığını eşime söylemiş. Ardından babamın ağladığını gördüm. Meğer benim dışımda herkes biliyormuş. Ali Kerem’i ilk gördüğümde gözlerinin çekik olduğunu fark ettim.
TEK ÜZÜNTÜM GÖZYAŞLARIM
Benim de gözlerim çekikti ama içime bir kurt düşmüştü. İkinci gün odaya gelen doktor, psikolog eşliğinde Down Sendromu'ndan şüphelendiklerini söyledi. Test yaptırdık ve sonuç Down Sendromu'ydu. Siz hayatla ilgili planlar yaparken kaderin de kendi planları olduğunu yaşayarak öğreniyor insan. Çok sürpriz bir bebek oldu. O yüzden Ali Kerem’e nam-ı diğer Aliko’ya tüm kontrollerden geçip, tüm testlerde bir belirti vermediği için “süper kahraman” adını taktık. Aliko’nun doğumun ardından araştırdık ki yapılan testlerin çoğu güvensiz. Ve şu an geriye döndüğümde tek üzüntüm hastane odasındaki o gözyaşlarım. Zamanla gördük ki aslında kucağımızdaki çocuk bizim için mutluluğun anahtarıydı. Gerçekten koşulsuz sevebilmeyi, mutlu olabilmeyi onlarla öğreniyoruz.
FARKINDALIK DAHA DA ARTMALI
Toplumun bakış açısının değişimi aslında çocukların eğitiminden başlıyor. Mesela çizgi film karakterleri çoğaltılabilir, oyuncaklar yapılabilir ki çocuklar farkındalığı daha kolay anlayabilsin. Örnek birçok çocuğumuz var, kendi kitabını yazan, çalışan ve kendi paralarını kazanan. Aliko’nun büyüdüğünde bir meslek sahibi olup kazandığı parayla beni bir akşam yemeğine götürmesi en büyük hayalim. Özel annelere ve adaylarına şunları söyleyebilirim. Sizleri çok kötü bir hayat beklemiyor. Bu dünyanın sonu değil. Çok daha büyük mutluluklar yaşayacaksınız.Aliko’yu hastane odasında hak ettiği gibi karşılayamadığımızı düşündüğüm için 1 yaşında büyük bir parti organize etmiştim. Onun için kurabiye ve pasta yapmayı öğrendim. Şimdi iki buçuk yaşında. Her gün daha büyük mutluluklar yaşatıyor bize. İnşallah çok güzel bir hayatı olacak...
TOPLUMDA DIŞLANMASINLAR
Hamilelik sürecimde yaptırdığım testlerde hiçbir risk yoktu. Çok mutlu bir hamilelik geçirdim. Normal doğum yaptım ve doktor bebeği ilk havaya kaldırdığı anda hissettim bebeğimin Down Sendromlu olduğunu. Ela’yı odaya getirdikleri andan itibaren hep “kime benziyor?” diye sordum. Doktor gelip bir sorun olduğunu söylediğinde, “Down Sendromlu mu?” diye sordum. Hislerim dipsiz bir kuyu gibiydi. Çığlık atıyordum ama kimse beni duymuyordu! Üç doktor değiştirdim. Testlerde bir şey çıksaydı biri illa ki görürdü. Ben çok kaderciyim. Allah’ım böyle olsun istedi, oldu. Ancak hastane odasında bana evladımla ilgili gerçeği açıklayan doktorunun çizdiği tablo çok olumsuzdu. Bana bağımlı yaşayacağını düşünmek beni korkutmuştu. Doğumdan sonraki süreçte en büyük şansım eşim, kardeşim ve ailem oldu.
ELİNDEN TUTUP YÜRÜTÜYORUM
Down Sendromu’nu belli eden eldeki simian çizgisi… Ela’da bu çizgi normalde sağ elinde. Ama biz hep sol eline bakmışız. Yüzde 1’lik bir umudum vardı o yüzden. İlk 15 gün internette araştırma yapmaya elim gitmedi ama alışmam lazımdı. Ve başladım araştırmaya. Ela 25 günlükken, eşim Down Türkiye’ye üye olmuş. Bu bile beni çok mutlu etti. Hamileliğimin sonlarında bir ablam “sürpriz yumurtam, çatlamana az kaldı” demişti. Gerçekten sürpriz yumurtamız oldu… Çocuğum okula başladığında öğretmenler, veliler ve arkadaşları tarafından dışlanmasından korkuyorum. Tek isteğim kabul edilmesi. Bize acıyan gözlerle bakılmasını istemiyoruz. Biz böyle çok mutluyuz. Özel çocuklarda kaynaşma çok önemli. İstatistiklere göre, diğer çocuklarla eğitim almaları başarılarını artırıyor. 2 aydan sonra eğitim almaya başlamaları lazım. Bunun için rapor şart. Ama nöroloji doktoru bize, “1 yaşından sonra verebilirim” dedi. Hep böyle sorunlar yaşayacağımızı düşündüm. Özel rehabilitasyon merkezine gitmeye karar verdik. Çünkü kaybedecek zamanımız yoktu. Ela’yı şimdi elinden tutarak yürütebiliyorum. Doktorlar aileleri korkutmasın. Şu anki aklım olsaydı bu kadar ağlamazdım. Down Sendromlu annelere, anne adaylarına önerim, söylenenlere kulak asmamaları. Hayat anlatılanlar gibi değil. Yaşadıkça öğreniyorsun.
DOĞUMU MUCİZE
Dönem dönem düşük riskim olsa da güzel bir hamilelik geçirdim. Tüm testlerimi yaptırdım. Hiçbir doktor riskten bahsetmedi. Ancak ödem oluştuğu tespit edildi. Kalp atışları yavaşladı. Ve ölmüş olabileceğini söylediler. Bu nedenle tıbben ölü bir çocuğun doğumuna girdim aslında. Erken doğum yapmak zorunda kaldım. Hemşirenin biri odaya gelip “bebek için bez lazım” dediğinde dünyalar benim oldu! Lösemiydi, böbrekleri çalışmıyordu. Sonrasında Down Sendromlu olduğunu öğrenmek bizi tabii ki çok şaşırttı. Hiçbir doktor fark etmedi demek ki. Bir yandan da buna mutlu oldum aslında, hamilelik sürecinde bebeğimi aldırıp aldırmama kararını düşünmek zorunda kalmadım. Down Sendromlu olması diğer hastalıklarının yanında bizi çok etkilemedi. Çocuğumun bana bağımlı yaşayacağını, dışarıya çıkamayacağımı, işimi bırakmak zorunda kalacağımı ve daha bir sürü şey düşündüm. “Üzüldün mü” derseniz çok üzüldüm. “Neden ben?” diye de çok düşündüm.
HER KADINDA RİSK ORANI AYNI
Bunun kitaplarda anlatıldığı gibi ne anne yaşıyla ne de akraba evliliğiyle bir ilgisi yoktu. Bu bir kaderdi. Bu kadar hastalık ve down sendromlu olarak dünyaya gelen Tarık'ın anne karnında hayata tutunabilmesi bir mucizeydi. Yurtdışındaki bir ailenin videolarını izledim. Çocuklarının normal çocuklardan bir farkı olmadığını gördüm. Gelişimi diğer çocuklardan biraz geride. Çünkü iki kere beyin ameliyatı oldu. Bizim evimizin neşesi oldu. O, 1 fazla kromozomunu çantasına atmış ve gelmişti. Tarık’tan sonra çocuk gelişimi okumaya başladım. Yanlış bildiğim çoğu şeyden uzaklaştım bu sayede. Tarık’la eskisinden daha anlamlı ve değerli yaşıyoruz artık. Ve mutlaka ona bir kardeş yapmayı düşünüyorum. Yeniden bebek sahibi olmaktan hiç korkmuyorum. Zaten Down Sendromlu çocuk doğurma oranı her kadında aynı oranda. Akraba evliliği, annenin yaşı gibi bir nedeni kesinlikle yok.
DOWN SENDROMU'NU TANIYALIM
Çocuğun vücudundaki hücrelerin fazladan bir kromozoma, yani 46 değil, 47 kromozoma sahip olması demek. Down Sendromu bir hastalık değil, sarı saç ve mavi göz gibi genetik bir farklılık. Bu hem görüntüde hem de bedende problemlere neden olabilen bir farklılık. Dünya genelinde 6 milyon, Türkiye'de ise rakamların kesin olmaması nedeniyle 100 bin civarı insanın bu genetik farklılığı taşıdığı tahmin ediliyor.
RAPOR SIKINTISI ARTIK BİTMELİ
Milli Eğitim’in bize verdiği eğitim hakkından faydalanmak için engelli raporu çıkarmak gerekiyor. Bu süreçte çok zorluk çektik. Rehberlik araştırma merkezlerine de gidip bir de onların çocuğa hak tanıması gerekiyor. “Zaten bu çocuklar geç yürüyecek, geç konuşacak. Şimdi okula göndermenin bir anlamı var mı ki?” diyen oldu. Tarık’la en büyük hayalim arkadaşı Ela’yı gelin almak… Tarık’tan sonra manevi yönümüz farklılaştı. İstediğimiz bir şey olmadığında “hayırlısı” demeyi öğrendik. Babasının en büyük hayali de Tarık için kitabevi açmak. Umutsuz değiliz, hayallerimiz var. Normal