sibel.ates@aksam.com.tr
“Vitiligo hastalık değildir, bir cilt sanatıdır” sloganıyla sosyal medya hesabından vitiligoya dikkat çekmeye çalışan Fulya’yla tanışmak ister misiniz? Fulya, Vitiligobabe adıyla paylaşımlar yaparak bu konuda farkındalık yaratmaya çalışıyor. Kendisi gibi vitiligosu olanlara “kendinizi sevin” derken onlara bulaşıcı bir hastalıkları varmış gibi davrananlara da “vitiligo bulaşıcı değildir. Bu bizim farkımız, herkes aynı fabrikadan çıkmıyor ki” diyor.
Fulya, özgüveni yüksek, kendiyle barışık biri. Vitiligosunu da seviyor, kendini de. “Bu benim farkım, göğsümdeki vitiligo da benim kolyem” diyor. Zaten instagram hesabına bakarsanız ne demek istediğim anlarsınız… Instagram’da gezerken tesadüfen karşıma çıkan bu tatlı kızla hemen tanışmak istedim. Birbirimizi takip etmeye başladık. Ardından röportaj yapmaya karar verdik. Söyleşi günü Fulya’yla anlaştığımız üzere insanların tepkisini ölçmek için ben de yüzümün bir bölümünü beyaza boyayıp yola çıktım. Yürürken pek dikkat eden olmadı. Ne zaman ki iskelede vapur saatini beklemeye başladım işte o zaman bakışları üzerimde hissettim. Kimi bir kez bakıp kafasını çeviriyorsa birileri art arda yüzüme bakıyordu. Umursamadım, çünkü Fulya’nın dediği gibi bu benim farkımdı... Lafı fazla uzatmadan sözü Fulya’ya bırakalım mı…
Vitiligo nasıl başladı?
Ortaokuldayken başladı. İlk önce parmaklarımda ve dudağımın kenarında beyaz kalemle çizilmiş gibiydi. Önce ne olduğunu anlamadım, kendini belli edene kadar varlığını bile hissetmedim. Daha sonra belirginleşmeye başladı. Annemin ısrarıyla doktora gittim çünkü hiç rahatsızlık duymuyordum. Zararsız olduğunu öğrenince “tamam problem yok, kalırsa benimle, kalmazsa güle güle” dedim.
Bilmeyenler için Vitilogo’nun ne olduğunu anlatır mısın, tedavisi var mı?
Vitiligo cilde renk veren pigmentlerin yok olmasıyla ortaya çıkan beyaz lekeler olarak tanımlanabilir. Çok çeşitli tedavi yöntemleri var ama yüzde yüz geçecek diye bir garantisi yok. Herkesin cilt yapısı, bünyesi ve vitiligo çeşidi farklı olduğu için tedavi yöntemleri de sonuçları da kişiden kişiye değişiyor. Işın tedavisi belli bir süre fayda sağlıyor ya da ilerlemesini durduruyor ama bırakınca tekrarlıyor. Tamamen yayılabilir, gerileyebilir, stabil de kalabilir. Bazı arkadaşlar “Sende çok leke olmadığı için rahatsın” diyorlar ama öyle değil. Belki birkaç sene sonra vücudumun tamamına yayılmış olacak ama yine rahatsız olmayacağım.
Makyajla kapatmayı denedin mi?
Hiç düşünmedim. Birkaç kez iş görüşmesine giderken makyajla kapattım. Sonra bu fikrimden vazgeçtim. Çalıştığım firma kurumsal bir şirket ve üst segmentte misafirlerimiz oluyor, onları karşılıyorum. İnanın ruj bile sürmüyorum.
Lise çağındayken vitiligon başlamış. O yaştaki gençler bedenleriyle daha çok haşır neşir olur, sen hiç rahatsız olup da kendini sakladın mı?
Ben böyle sorunlar yaşamadım. Maalesef gençlerimiz neredeyse gözlerinin üzerinde kaşları var diye isyan ediyorlar. Bir sivilceyi dert ediyorlar. Bunda da toplumun bakış açısı çok etkili. İnsanımız kendinden farklı olanı yargılamaya eğilimli. Saçları sizin gibi mor olan birini gördüklerinde aynı tepkiyi veriyorlar. Kısa boyluysan, uzun boyluysan ya da kiloluysan hiç fark etmiyor yine de aynı tepkiyle karşılaşabiliyorsunuz. O yüzden arkadaşlarıma “Bu durumun farkında olun ve kendinize haksızlık etmeyin” diyorum.
VİTİLİGOM BANA YAKIŞIYOR
Garip tepki verenler oluyor mu?
Ben değil, ama başka arkadaşlarım hoş olmayan davranışlara maruz kalmış. Bir arkadaşım havuzda yüzerken bir kadın çocuğunu dışarı çıkarmış, “Hem hastalıklısın hem de havuza giriyorsun, bulaştıracaksın” demiş. Vitiligo’nun bulaşıcı olduğunu düşünüp tokalaşmayanlar var. Kimileri ineğe benzetiyor. İnek en azından faydalı bir hayvan. Bu tarz yaklaşımlar çok incitici oluyor. Ben de bu tarz incitici yaklaşımları, vitiligo hakkındaki kötü algıyı durdurabilmek adına farkındalık yaratmak istedim. Vitiligo hastaları da kendilerini kötü hissetmesinler çünkü zarar veren bir şey değil ki. Arkadaşlarıma her şekilde güzel olduklarını, kendilerini sevmeleri gerektiğini empoze etmeye çalışıyorum. Ben hiç kötü davranışlara maruz kalmadım. Çünkü vitiliogomu seviyorum ve kendime yakıştırıyorum. Bu sevgi, etrafıma bir zırh örüyor. İlk zamanlarda beni yolda durdurup “Ne oldu sana?” diye soruyorlardı. Ben de “Bu benim farkım” diyordum.
Sosyal medyadan gelen tepkilere, yüz yüze bile gelmeyen bu insanların birbirini linç etmesine ne diyorsun?
Elbette çok yanlış. Kimse fabrikadan bir örnek çıkmıyor ki. Suç medyanın, gözümüze soktuğu rol modellerle alakalı. İnsanlar tabii ki birbirinden farklı olacak, kiminin saçı siyah kiminin mor olacak. Kimi kısa, kimi uzun boylu olacak. Kimsenin güzellik anlayışına göre kendimizi şekillendiremeyiz ki. Yolda yürürken “Kim bilir beni nasıl görüyordur” diye düşünmüyorum, “Bana ne” deyip geçiyorum. Ben buyum, başkası için kendimi değiştiremem. Sosyal medyadaki yorumlar da o kadar kötü ki. Bunun önüne geçmek istedim. Çünkü Türkiye’de vitiligoyu ele alan kimse yoktu. Kötü ve incitici duruma maruz kalan insanların sesi olmak adına sosyal medyadaki sayfamdan paylaşımlar yapıyorum. “Kendinizi sevin, vitiligonuzu sevin. Bu farklılık sizin ayrıcalığınızdır” diyorum.
VÜCUDUNUZ GÖKYÜZÜ VİTİLİGONUZ DA BULUTLAR
Seni ilk kez tanıyacak olan diğer vitiligolu arkadaşlarına neler söylemek istersin?
Kendilerini sevsinler, bunun bir farkındalık ve ayrıcalık olduğunu düşünsünler. Ben vitiligom için bu benim doğal kolyem diyorum. Onlar da vücutlarını gökyüzü, vitiligolarını da bulutlara benzetebilirler. Bir gün iş yerinde bir kadın misafir gelmişti. Bana, “Makyajınız ne kadar güzel” demişti. Oysa sadece rujum vardı. “Sadece rujum var” deyince “Hayır, dudağınızın etrafına yaptığınız beyazlık ne kadar hoş görünüyor” demişti. Bunun bir makyaj sanatı olduğunu düşünmüş. Son söz olarak arkadaşlarım dert etmesin, emin olsunlar ki yakında vitiligosu olanlara hayranlıkla bakılacak.
MERAK ETMEYİN BULAŞMIYOR!
Bir sloganın var mı?
“Vitiligo hastalık değil, bir cilt sanatıdır.” “Vitiligo hastasıyım” diyenlere çok sinirleniyorum çünkü bu bir hastalık değil. Hastalık olabilmesi için seni bir şeylerden alıkoyması gerekiyor. Vitiligonun ağrısı yok, sızısı yok en önemlisi bulaşıcılığı yok. Bunu özellikle bir kez daha belirtmek istiyorum ki Vitiligo bulaşıcı değildir!
Nasıl geri dönüşler alıyorsun?
Geri dönüşler inanılmaz. Mesela “Vitiligomdan nefret ediyorum, sen nasıl bu kadar kendinle barışıksın?” diyenler oluyor ama biraz sohbet ettikten sonra “Çok teşekkür ederim artık ben de saklanmayacağım, vitiligomu seveceğim” diyor.
Bundan sonraki amacın nedir?
Vitiligo topluğu oluşturup bir dernek altında bir araya gelmek gibi bir hedefim var. Vitiligosu olanlar gelsin, sohbet edelim, etkinlikler yapalım, tedavi arayışlarına birlikte bakalım istiyorum. Medyada daha çok yer verilmesini istiyorum.