ARZU AKYOL
Avukat Burcu Malkoç Güneş 6 yıldır lösemili çocuklara ve ailelerine maddi manevi yardım ediyordu. Geçtiğimiz mart ayında hasta çocuklar için yine bir sürü ilaç aldı ve salonundaki masanın üzerine koydu. Eşiyle duruşmalarını ayarlayıp 22 Mart Salı günü çocukları ziyaret etmek ve ilaçları götürmek üzere anlaştılar ama olmadı. 21 Mart günü üç buçuk yaşındaki kızlarına lösemi teşhisi konuldu ve salondaki masanın üzerinde ihtiyaç sahiplerine gitmeyi bekleyen ilaçlardan birini Berfin için kullanmak zorunda kaldılar. Tevafuk denilen şey bu olsa gerek. Tanrı sanki onları bu zorlu sınava hazırlamıştı. O gün bugündür zorlu bir mücadele veriyor Güneş ailesi. Ama bu zorlu mücadelede yalnız değiller. Sosyal medyada Berfin’e ilik bulmak için açılan ‘Berfin İçin Tek Yürek’ sayfasına destek çığ gibi büyüyor. Güzel haberse Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi (TÜRKÖK)’nden geldi. Berfin’e ilik bulundu ama her şey bitmiş değil. Zorlu yolculuk devam ediyor. Biz de bu yolculukta Berfin’e destek olmak ve onun aracılığıyla lösemili çocukları hatırlamak ve hatırlatmak istedik. Yattığı hastanede ziyaret ettik Berfin’i. Onu göremedik ama annesi Burcu Hanım’la hem ders hem de ilham veren bir söyleşi yaptık.
Sizi tanıyabilir miyiz?
Anne olduğunuzda ne değişti hayatınızda?
Nasıl fark ettiniz hastalığını?
Hiç belirti yoktu. Berfin sık hastalanan bir çocuk değildi. Topu topu iki kere ateşlendi. İkinci ateşlenmesinde titredi, yüzü bembeyaz, dudakları mosmor oldu. Doktoru kan testi istedi. 3-4 değeri ciddi anlamda düşüktü. “Üç ihtimal var; enfeksiyon, İTP ya da lösemi” dedi. Hemen bir çocuk hematoloğuna gönderdi.
Ne hissettiniz o an?
Ağzım açık kaldı. Ne teşhisin netleştiği an, ne kemoterapi, ne saçının döküldüğü an… Yaşadıklarımız içinde en zoru bu ihtimalin söylendiği andı. Sonra kemik iliği alındı, patolojiye gönderildi. Löseminin iki türü var. ALL ve AML. Bizim ki AML yani en kötü türü. ANM’nin de sekiz türü var. Berfin’in ki sekizinci yani yine en kötü türü. İkinci yıkılma anım da Berfin’in AML-M7 olduğunu öğrendiğim andı. Tanı kondu, hemen kemoterapi başladı, şimdi üçüncü kürdeyiz. İki ayı 6 gün geçti tam olarak.
İsyan ettiniz mi hiç?
İlk hafta Allah’la konuşmadım ama hiç isyan etmedim. Çünkü isyan, “Neden benim çocuğum da senin çocuğun değil” anlamına gelir. Sadece sebebini merak ettim. Ben bu çocuğu çok sağlıklı besledim. Şeker, çikolata bile vermedim. Şükretmeyi bilirdim. Hiçbir sıkıntımız yokken bile Berfin her uyandığında “Çok şükür bugün de uyandı” derdim.
SAÇLARIN YEŞİL ÇIKACAK
Sosyal medyada “Berfin İçin Tek Yürek” adında bir sayfa açıldı ve ilik aramaya başladınız.
Evet, bir kampanya başlattık. Türkiye’de kemik iliği için başvurabileceğiniz bir kurum var. Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi (TÜRKÖK). Bu merkeze, gönüllü kemik iliği bağışçılarının kazanılması Kızılay tarafından sağlanıyor. Biz iliği TÜRKÖK’te bulduk ama kampanyaya da son vermedik. Başka çocuklara faydası olsun istedik. İlik bulunduktan sonra bile ben ve eşim her gün yüzlerce telefona cevap verdik. Bize ulaşan insanları yönlendirmeye çalıştık. Hepsi çok iyi niyetli, çok duyarlıydı. Sosyal medyada bağış kampanyası hâlâ devam ediyor. Berfin sayesinde bir sürü insan bağışta bulunuyor ve fotoğraflarını paylaşıyor.
Siz de Berfin’le çok tatlı fotoğraflar paylaşıyorsunuz… Özellikle saçlarına bayılıyorum…
(Gülümsüyor) Saçları avuç avuç döküldü ama kazıtmadım. Çok az saçı var ama hala uzun. Kalan saçıyla şekiller yapıyoruz. Bazen Son Mohikan gibi tepede topluyoruz bazen yandan. Saçı her döküldüğünde ona gösterdim. “Saçın hasta olduğun için dökülüyor ama yeşil çıkacak” dedim. Yeşil rengi çok sever çünkü… Biraz üzülür gibi oldu ama sonra alıştı.
Geçen gün "Saçların uzayacak, merak etme” dedim. Bana “Saçlarım zaten uzun” diye cevap verdi. Anladım ki her şey yolunda.
BİZE ÖYLE BAKMAYIN
Olumsuz şeyler de yaşıyor musunuz?
‘Bir kanser hastasını mutlu etmenin 44 yolu’ diye bir yazı okumuştum. Ben de ‘Bir kanser hastasına ve yakınına yapılmaması gereken şeyler’ diye bir şey yazacağım bir gün.
Canınızı epey yakmışlar anlaşılan…
Bakın bu çocuklar maske ve şapka kullanıyor. Sitede 2-3 komşum bizi ne zaman görseler çok tuhaf bakıyorlar. Berfin küçük bu bakışları çok anlamıyor ama ergen bir hasta bu bakışlar yüzünden dışarı çıkmaz, içine kapanır. Mesela hastanedeki 12-17 yaş arası çocuklar odalarından çıkmıyorlar. Bir gün bakkala gittik. 8-9 yaşlarında bir çocuk gözlerini Berfin’e dikti. Çocuk ona öyle bakınca Berfin’in başını öne eğdiğini gördüm. İnanın kemoterapi sürecinde bile o anki kadar üzülmedim. “Hasta olduğu için maske takıyor. Tuhaf bir şey yok. Sen baktığında utanıyor, öyle bakma” dedim ama aslında bunu ona yanındaki babasının söylemesi gerekiyor. Yine bir gün hastanede bir teyze “Başını neden bağlamadın. Diğer çocuklar etkilenir” dedi. Düşünün sağlıklı çocuklar etkilenmesin diye çocuğumun başını bağlamamı istiyor. Kala kaldım.
Bu maske olayını da yanlış biliyorlar değil mi?
Kesinlikle… Maskeyi onlara hastalık geçmesin diye taktığımızı düşünüyorlar. Halbuki biz korunuyoruz. Kreşteki anneler bile çocuklarının Berfin’e yaklaşmasını istemedi. Ya bilmiyor olabilirsin ama internet çağındayız. Aç, öğren. Bunlar, zorlu süreci daha da zorlaştırıyor.
Başka…
Bu kanser türünde değerler sıfır. Bu yüzden havadaki toza karşı bile hassas. Mesela ev ziyaretleri için
ısrarcı olmasınlar. Bir de o aşırı umutlu, aşırı pozitif konuşmalar yok mu… Hele hele sürecin başında resmen küfür gibi geliyor.
Belki de en iyisi susup dinlemek…
Kesinlikle… Çocuğu bu hastalığa yakalanmış bir anneyi ya da babayı teselli edecek hiçbir cümle yok. Boşuna bu cümleyi aramaya çalışmasınlar. Bir de ilik bulundu diye her şey bitmiş gibi davranmasınlar. Zorlu sürecin çeyreğinin çeyreğini bitirdik.
DONÖRLE TANIŞMAK YASAK
Donörünüzle tanıştınız mı?
Yasa gereği şu an tanışamıyoruz. Önce çok mantıksız gelmişti ama aslında çok doğruymuş. Mesela tanısan vazgeçmesin diye durmadan taciz edebilirsin. Ya da o dil, din, ırk meselesini bahane edip vermekten vazgeçebilir. Para talep edebilir. Bir sene sonra her iki taraf da isterse bir araya gelebiliyorsunuz.
Şimdi ne olacak?
Şimdi iki kür daha kemoterapi göreceğiz. Vücudumuz tam olarak temizlenecek ve sonra nakil olacak. Nakil de öyle zannedildiği gibi ameliyat gibi bir şey değil. Kan verir gibi damarınızdan veriliyor. Vücutla ilik tanışıyor, sonra kabul edip etmeyeceği belli oluyor. Eğer kabul ederse 21. günde vücut her şeyi kendi üretmeye başlıyor. İlk 3 ay literatürde ‘sağ kalma süresi’ olarak geçiyor. Çocuk 100 gün sağ kalırsa iyileşme yolunda ciddi bir adım atmış oluyor. Sonrasında ciddi bir hijyen ortamı lazım. Çünkü enfeksiyona çok açık.
Sizin gibi ailelere ne önerirsiniz?
İyi ya da kötü alnımıza ne yazıldığını bilmiyoruz ama süreci nasıl geçireceğimiz bizim elimizde. Her gün ağlayıp sızlayabilir ya da çocuğunuzla birlikte keyifli bir zaman dilimine çevirebilirsiniz. Ben bu süreci kendim ve kızım için kolaylaştırmayı, keyifli hale getirmeyi seçtim. Benim de ağladığım zamanlar oluyor ama uykumda. Bir tavsiyem de başlarına gelmeden bir şeyler yapsınlar. Çok ihtiyaç var. Çocuklarını tedavi ettirmek için şehir dışından gelen ailelerin kaldığı yurtların erzakını alabilirler, kurbanlarını verebilirler, çocukları ziyaret edebilirler. Yeter ki istesinler.
Maddi manevi yapılacak çok şey var. Ben 6 senedir bu çocuklar için gönüllü olarak çalışıyordum zaten.
Tevafuk denilen şey bu sanırım.
Öyle… Önce sadece para gönderiyorduk Çapa’daki lösemili çocuklara. Sonra ilgilenen arkadaşım hamile kalınca ben daha aktif çalışmaya başladım. SGK’nın karşılamadığı bazı ilaçları alıyorduk. Bayramlarda ziyaret edip kıyafet, oyuncak gibi hediyeler götürüyorduk. Şehir dışından gelen ailelere yardım ediyorduk. Üstelik bu çalışmalara Berfin’i de götürüyordum. Belki de kelliği bu yüzden çok yadırgamadı. O da ben de bir şekilde bu sınava hazırlanmışız. Bir gün yine yardım için güzel bir para topladım. İlaçlar aldım. Salonda masamda bekliyordu. Duruşmalarımızı ayarlayıp eşimle birlikte 22 Mart Salı günü götürmeyi kararlaştırdık. 21 Mart’ta Berfin hastalandı. O ilaçlardan birini de Berfin için kullandım. Hayat çok garip…
İLİK BAĞIŞI YAPMAKTAN KORKMAYIN
İlik bağışı yapmak isteyip korkanlara ne söylemek istersiniz?
Gerçekten nakilden çok korkuyor insanlar. “Biz de kanser olur muyuz?”, “Çocuğumuz olmaz mı?” gibi garip ötesi sorularla karşılaşıyorum. Hayır, ilki veren kanser olmaz ve kısırlık sorunu yaşamaz. İlik verende değil ilik alanda kısırlık sorunu olabiliyor. Mesela aylarca toparlanamayacaklarını düşünüyorlar. Bu da doğru değil. İlik iki şeklide alınabiliyor. Birincisi belden. Berfin’e bugüne kadar 6 defa yapıldı. Anesteziyle uyutulup 15-20 dakika belinizdeki hücreleri topluyorlar. Hemen de gidebilirsiniz ama gözlem amaçlı sadece bir gece hastanede tutuyorlar. Ertesi gün işinize bile dönebilirsiniz yani. En kötü ihtimalle biraz beliniz ağrır. O da hafif bir ağrı kesiciyle giderilir. Bir yanda hafif bir bel ağrısı bir yanda bir çocuğun hayatı. Mukayese bile kabul etmez. İkinci yöntemse yeni bir yöntem. Koldan alınıyor. 4-5 gün hücre çoğaltıcı bir iğne yapılıyor ve sonra 3-4 saat de hücre topluyorlar. Ama belden uygulananın daha iyi sonuç verdiği söyleniyor. Yine de karar donöre bırakılıyor. Bir yan etkisi ya da zararı yok.