Yelda GÖKDAĞ
Sağlık Bakanlığı, Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı kurulması için çalışma başlattı. Söz konusu kurum, halk arasında tik olarak bilinen Tourette Sendromu’ndan, Kistik Fibrozis’e, ALS, SMA, DMD ve MS’ye kadar pek çok hastalığın anne karnında teşhisi ve tedavisi için hastanelerin daha organize çalışması için eylem yürütecek. Sağlık Bakanlığı ile Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı da SGK kapsamında olan ilaçların geri ödemesi konusunda organize çalışacak.
TEK ÇATIDA TOPLANIYOR
Doç. Dr. İbrahim Gülhan, ‘tik’ diye adlandırılan rahatsızlıkların iki yönü olduğunu belirterek şöyle dedi: “Bir, hasta yönetimi; iki ilaç geliştirme, araştırma ve fonlanması. Bu ikisini ayırmalıyız. Bunların tek şemsiye altında toplanması çok önemli” dedi.
TÜRKİYE’DE 5 MİLYON KİŞİ VAR
Dünyada nadir görülen hastalıklardan yaklaşık 400 milyon kişi etkileniyor. Türkiye’de ise bu rakamın 5 milyon düzeyinde olduğu belirtiliyor.