BÜLENT ŞANLIKAN
Ordu’da yaşayan Bayraktar Ailesi’nin oğlu Demir Ali’ye 3 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı konuldu. 1.5 yaşına gelen Demir Ali için yardım bekleyen anne Ezgi Bayraktar, yaşadıkları zorlu süreci şöyle anlattı: “Türkiye’de kullanılan Spinraza adlı ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. ABD’de bu hastalığın tedavisini mümkün kılan ‘Zolgensma’ adlı bir ilacın FDA ile EMA onayı var.”
İLAÇ TÜRKİYE’YE İTHAL EDİLSİN
“İlaç Türkiye’ye ithal edilirse Demir Ali’nin ABD’ye gitmesine gerek kalmayacak. Evladımın tedavisinin Türkiye’de yapılmasını istiyorum. Bakanımızdan bu ilacın ithal edilerek bir an önce çocuğumun tedavisine başlanmasını diliyoruz.”
NEFER OLMAK İSTİYORUM
“Evladım iyileşirse SMA hastaları için gönüllü nefer olacağım. Hem hukuksal açıdan hem de manevi olarak insanlara destek olmak istiyorum.”
BİR AYDA 400 BİN EURO TOPLANDI
Oğlunu yaşatmak için yardım kampanyası başlattıklarını belirten anne Ezgi Bayraktar, “Demir Ali’nin tedavisinin ABD’de yapılabilmesi için 2.4 milyon dolara ihtiyaç var. 1 ay önce başlayan kampanyada bugün itibariyle ulaştığımız rakam yaklaşık 400 bin euro. Daha 1.7 milyon dolara ihtiyaç var.”