GÜLCAN TEZCAN / gulcantezcann@gmail.com
Down Sendromu bir kromozom anomalisi. Bir engellilik hali değil ve bu konuda toplumsal farkındalık pek çok sorunun çözümünde büyük önem taşıyor. Bu yüzden Türkiye Down Sendromu Derneği her yıl 21 Mart'ta Down sendromlu bireylerin haklarına dikkat çekmek ve farkındalığı artırmak amacıyla #rengimizbelliolsun kampanyası düzenliyor. Kampanya bu yıl "Şimdi sıra sende! Down sendromlu bireylerin vazgeçilmez hakları için harekete geç mottosuyla hayata geçirilecek. Biz de harekete geçerek Türkiye Down Sendromu Derneği (Down Türkiye) Down Türkiye Yönetim Kurulu Başkanı Gün Bilgin ve Maltepe Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü öğretim üyesi Prof. Dr. Atilla Cavkaytar ile Down Sendromu'na toplumsal bakışımız, sorunlar ve çözüm yollarını konuştuk.
Toplumun Down sendromuna bakışı sizce nasıl?
Toplumumuz zihinsel özel gereksinimli kişilerden çekiniyor, onları hiçbir şey yapamayan, her zaman çocuk kalan, sürekli bakılması, ayrı okullarda okuması gereken, çalışamayacak bireyler olarak görüyor. Bu durum onlarla temas kurmadıkları, anlamaya çalışmadıkları, kendilerini eğitmedikleri ve ön yargılarından dolayı oluyor.
Toplum ve devletten beklentileriniz neler?
BM Engelli İnsanların Hakları Sözleşmesi'nde (BMEHS) ve anayasamızda yer alan haklarını tam olarak kullanabilmelerini sağlayacak düzenlemelerin her alanda yapılması en önemli beklentimiz. BMEHS özel gereksinimli bireylerin tam katılımını ve ayrıştırılmamasını ister. Ayrımcı ortamları yasaklar. Bu da devletin kapsayıcı ortamları desteklemesini ve ayrımcı politikaları uygulamamasını gerektirir. Örneğin devletlerin Down sendromlu bir öğrenciye ayrı bir sınıf veya okulda değil, özel gereksinimi olmayan akranları ile gerekli destek mekanizmalarını sağlayarak aynı sınıfta eğitim vermesi gerekir. Ama Türkiye'de hâlâ özel eğitim anaokulu açılıyor. Kanunlar sadece devletlere değil bireylere de sorumluluk yüklüyor. Bu açıdan toplumsal hayatta da her bir bireyin bu haklara saygı göstermesini ve Down sendromlu kişilerin her alanda aktif olabilmesi için gerekli kolaylaştırıcılığı yapmasını bekliyoruz.
Down sendromlulara bakışın değişmesi için neler yapılmalı?
Öncelikle herkesin Down sendromlu bireylerle temas halinde olması gerekiyor. Down sendromlu bebek doğduğundan itibaren toplumun içerisinde her birey gibi var olmalı. Down sendromlu olmayan bireylerle birlikte eğitim görmeli, birlikte çalışmalı ve kapsayıcı toplum yaratılmalı. Ne kadar çok ve erken bir arada olursak birbirimizi daha iyi anlar ve tanırız böylece birbirimize olan bakış açımız değişir. Bir diğer konu ise hak temelli bakışın toplumda yaygınlaşması gerekiyor. Toplumdaki herkesin kendisine hak olarak verilen şeylerin Down sendromlu bireylerin de hakkı olduğunu, kanunlar önünde herkesin eşit olduğunu kabullenmesi ve karşısındakinin hakkına saygı duymayı öğrenmesi gerekiyor. Toplumda kabul tek taraflı gerçekleşmiyor. Biz çocuklarımızı ne kadar eğitirsek eğitelim karşı taraf onları kabullenmediği sürece işin bir ayağı eksik kalıyor. Özel gereksinimli kişilere yaklaşımı değiştirecek eğitimler ve farkındalık çalışmaları da yapılmalı.
Dernek olarak bu anlamda neler yapıyorsunuz?
Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum: İş Koçu Destekli İstihdam Programı'mız kapsamında gençlerimiz herkesin bir arada çalıştığı iş yerlerinde çalışıyor. Böylece herkes Down sendromlu bireyleri yakından tanıyor, neler yapabileceklerini görüyor, onlarla nasıl iletişim kurabileceklerini öğreniyorlar.
Kamuda Down Sendromlulara bakışı nasıl buluyorsunuz?
Kamu, eğitim ve istihdam olanakları sağlıyor ama sorun bu çalışmaların bir politikaya dönüşmemesi. Kamudaki herkes tarafından paylaşılmaması, yasaların BM Engelli İnsanların Hakları Sözleşmesi'ne (BMEHS) uygun olmaması. Yanlış uygulama yapanlara karşı hukuki yaptırımların olmaması, hakkını arayanlar için idari süreçlerin çok uzun olması ve çocuklarımızın bu süreç boyunca yıpranması, hak ihlalinin devam etmesi ciddi sorun.
Ailelerin Down sendromlu çocuklarına yaklaşımı sizce nasıl?
Down sendromlu bir çocuğa sahip olmak zorlu bir süreç. Her ebeveyn bu sürece farklı tepkiler verebilir. Dernek olarak bizimle iletişime geçen aileleri sosyal hizmet uzmanımız ile görüştürerek genel süreç hakkında; bilgi alma, diğer ailelerle bir araya getirme, özel eğitim uzmanı ve fizyoterapist ile görüşerek temel sorularına cevap bulma konularında destek veriyoruz.
Başarı hikâyesi yazan Down sendromlu bireyler var mı?
Toplumsal olarak değiştirmemiz gereken bir bakış açısı da bu. Neden Down sendromlu bir kişi herkesi hayrete düşürecek bir şey yapmak zorunda olsun? Toplumun tüm engellemelerine, okullarda ayrıştırılmalarına, dışlanmalarına, nitelikli eğitime ulaşamamalarına, fiziksel ve zihinsel güçlüklerine rağmen Down sendromlu kişilerin büyük kısmı günlük hayatın içinde yer alıyor, çalışabiliyor, spor yapabiliyor, arkadaşlıklar kurabiliyor. Tüm bu zorlu şartlara rağmen bunlar birer başarı hikâyesidir.
ONLARA HAYATIN İÇİNDE OLMA HAKKI VERİN
#rengimizbelliolsun kampanyası hakkında bilgi alabilir miyiz?
Türkiye Down Sendromu Derneği olarak 21 Mart'ta kutlanan Dünya Down Sendromu Günü özelinde Down sendromlu bireylerin haklarına dikkat çekmek ve farkındalığı artırmak amacıyla #rengimizbelliolsun kampanyasıyla Türkiye genelinde meydan okuma zinciri başlatıyoruz. Kampanyamıza bu yıl "Şimdi sıra sende! Down sendromlu bireylerin vazgeçilmez hakları için harekete geç #rengimizbelliolsun" mottosuyla devam edeceğiz. Kampanyaya katılmak isteyenlerin, farklı renkte çoraplarını ellerine giyerek arkadaşlarına meydan okuması, bu meydan okumanın fotoğraf ve videolarının da #rengimizbelliolsun etiketiyle @downturkiye'yi etiketlenerek sosyal medyadan paylaşılması gerekiyor.
Bu konuda farkındalığı artırmak için neler yapılmalı?
Öncelikle dilimizdeki ayrımcı kelimeleri ve tonları kullanmaktan vazgeçmeliyiz. Sırf Down sendromlu diye birine melek demesinler, yetişkin biri ile çocuk gibi konuşmasınlar, "engeline rağmen başardı" gibi engelliliği bir ceza, muhtaçlık hali veya kahramanlık ögesi gibi gösteren kalıpları kullanmasınlar. Bunun yerine Down sendromlu kişilere hayatın içinde olabilme hakkı tanısınlar. Onlara iş verip, çocuklarının okuluna gidip "Neden bu okulda Down sendromlu öğrenciler yok?" diye sorsunlar. Çocuğunun eğitim hakkını savunan bir aileye destek versinler. Acıma, merhamet veya sempati değil eşit hak ve adalet kavramları üzerinden hareket etsinler.
EĞİTİM YAŞAM BOYU OLMALI
Down sendromlu bireyler için eğitim neden önemlidir?
Down sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçek. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip belli bir yaştan sonra müdahaleye başlamak doğru değil. Bunun için eğitim oldukça önemli. Eğitimde hedef, gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması.
Öğrenim sürecine ne zaman başlanmalı?
Down sendromlu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyar ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyaran almasını ve sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunlarla birlikte doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekiyor.
Temel eğitimle öncelikle neleri hedefliyorsunuz?
Bağımsız yaşam becerileri kazandırılırken ve onların toplum içerisinde bağımsız birer birey olmaları amaçlanırken çocukların özelliklerine, yapabildiklerine uygun iş alanları, meslek alanları ve istihdamlarına öncelikli olarak yer verilmeli. Çünkü bu çocuklar yapabildiklerine dönük ortamlara yerleştirildiğinde ve yapabilecekleri meslek alanlarına yöneldiklerinde son derece titiz, başarılı çalışanlar olabilmektedir. Tanı konulduğu andan itibaren aile eğitimi ve aile desteği, anne babanın birlikte katılmasıyla eğitime başlanmalı. Eğitim yaşam boyu olmalı.
Bu çalışmalar onların özel yeteneklerini keşfetmeyi kapsıyor mu?
Down sendromlu gençler spor, müzik ve özellikle de özsavunuculuk alanında önemli ilerlemeler kaydedebiliyor. Dolayısıyla küçük yaşlardan itibaren onların bu yeteneklerinin keşfedilmesi, geliştirilmesi, özel yeteneğin bir yaşam biçimi haline gelmesi de sağlanabilecektir.