MERVE YILMAZ ORUÇ / merve.oruc@aksam.com.tr
Multipl Skleroz (MS) hastalığına dikkat çekmek amacıyla Türkiye Multipl Skleroz Derneği tarafından "Pozitif Düşünce" temasıyla 23-28 Mayıs tarihleri arasında bir dizi etkinlikler düzenlenecek. Bir hafta sürecek etkinliklerde; hekim canlı yayınları, influencer söyleşisi, dört yıldır oynadığı "Dışarda Hiçbir Şey Var!" adlı oyunundan kesitlerle Betül Arım'ın yaşam sanatı semineri, kahkaha ve yüz yogası atölyeleri çevrimiçi olarak yer alacak.
Türkiye MS Derneği'nin, 2020 yılında başlattığı "Benim MS Serüvenim" projesi kapsamında gerçekleşecek etkinlikler bir basın toplantısı ile duyuruldu. Türkiye MS Derneği liderliğinde yapılan toplantıya Türkiye Multipl Skleroz Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Doç. Dr. Melih Tütüncü, Dernek Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Serkan Demir, tiyatro sanatçısı Betül Arım ve MS hastası influencer İrem Yücetepe konuşmacı katıldı. Toplantı sonrasında bir araya geldiğimiz Tütüncü ile hastalığın belirtileri ve tedavisini konuşurken Yücetepe'den herkese umut olan hikâyesini dinledik.
TEDAVİ KİŞİYE ÖZEL
MS hastalığı tedavisinin yüzde seksen beş oranında etki gösterdiğinden bahseden Doç. Dr. Melih Tütüncü, "Hastalığın kulağa bu kadar korkutucu gelmesinin nedeni internette yer alan bilgi kirliliği. Eskiden iki hastadan biri tekerlekli sandalyeye mahkûm olacak gibi bir durum vardı. Şu an da hem ülkemizde hem de dünyada bu hastalıkla ilgili basamaklı tedaviler mevcut. Yüzde 85-90 oranında ataklı MS'i durduran tedaviler var. Erken teşhis ve tedavi ile başarı oranı artıyor. Hastalar bize geldiğinde ilk söylediğimiz şey, 'Hayatınıza kaldığınız yerden devam edin, planlarınızdan vazgeçmeyin. Sadece tedavilerinize doktor kontrolünde devam etmelisiniz.' cümleleri oluyor. Erken teşhis önemli. Çünkü her atakta beyin ve omuriliğinde bir yangın oluşuyor. Vücut bunu tamir ediyor ama eskisi gibi olmuyor. Bu atakları baskılayıcı tedavilere erkenden başlamak önemli." diyor ve ekliyor: "MS önlenebilir bir hastalık değil. Bunu öncesinde ortaya çıkaracak bir test de yok. Ama teşhis koyulunca mevcut durumu kontrol altına almak mümkün diyebiliriz. Genetik bir tarafı da var. Ailede MS hastası olanlarda görülme olasılığı olmayanlara göre yüzde on daha fazla. Ama ailede MS var diye bütün aile de kontrol altında olmalı gibi bir durum yok. Şikâyet yok ise kontrole gerek yok."
Hastalığın en sık görülen belirtisi uyuşma ve görme problemi. "Bu hastalık nörolojide her türlü semptom yaratabilir. Türkiye'de MS'lilerin haritasını çıkarmaya çalıştığımızda en sık gördüğümüz el ve ayaklarda uyuşma, karıncalanma ve yanma. Ancak bunlar en az 24 saat sürmeli ve devamlı olmalı. Daha sonra en sık karşılaştığımız görme şikâyeti oluyor. Gözde ağrı, bulanıklık, göze perde inmesi gibi durumlar. Hastaların yarısı bu şikâyetler ile gelirken diğer yarısı ise; güçsüzlük, denge kaybı, idrar kaçırma gibi şikâyetlerden biriyle ya da bunlardan bir kaçı ile geliyor." diyen Tütüncü tedavi süreci hakkında şunları aktarıyor: "Tedavi hastanın durumuna göre değişiyor. Bu, ana düzeyde bağışıklık sistemi ile ilgili bir süreç. Her ilaç her hastaya etki etmez. Birinci basamak tedavide iğne ve hap var. Daha sonraki basamakta damardan alınan tedaviler gündeme geliyor. Tedavi belirlenirken hastanın emarı, şikâyeti, tedaviye uyumu, sosyal statüsü, aile durumu gibi kriterlere bakıp hastaya uygun olan tedaviye başlıyoruz. Hastaya düşen de tedaviye uyum sağlamak. Bu ilaçlar kullanıldığı sürece etkili. Yarıda kesilirse hasta birkaç ay iyi olabilir ama sonrasında ataklar devam eder. Bu anlamda tedaviye uyum önemli."
HAYATA POZİTİF BAKMAK LAZIM
MS'te tedavi ile birlikte egzersiz ve sağlıklı beslenmenin de çok önemli olduğunu vurgulayan Tütüncü şöyle devam ediyor: "Egzersiz hastalığın her evresinde yapılmalı. Hiçbir rahatsızlığı olmayan MS'li de baston ya da tekerlekli sandalye kullanan hasta da sporu hayatına katmalı. Egzersiz kasları kuvvetlendirir, vücudun toksinleri atmasına yardımcı olur ve vücuda yararlı kasları, sinirleri koruyucu maddeler salgılar. Doğru beslenmeye dikkat edilmeli, az tuzlu yemek tüketilmeli. Akdeniz mutfağı dediğimiz sebze ve yeşillik içeren, tavuk ve balık eti öneriyoruz." Tütüncü hastalara şu tavsiyede bulunuyor: "Bu hastalığı bir arkadaş gibi kabul edip hayata pozitif baksınlar. Hastalığı ne kadar çabuk kabullenirler ve spor yapıp sağlıklı beslenirlerse doktor kontrolü altında güzel bir hayat sürerler."
HASTALIĞIN BANA HÜKMETMESİNE İZİN VERMİYORUM
İREM YÜCETEPE
28 yaşındaki İrem Yücetepe üç yıldır MS, 16 yıldır Tip1 diyabet ve çölyak hastalığı ile mücadele ediyor. Tüm bu hastalıklarına rağmen hayatına kaldığı yerden devam eden ve açtığı @nasugarnoglutenlife Instagram adresi ile hastalara da umut aşılayan Yücetepe, "Kendime otoimmün kraliçesiyim diyorum. Hastalıklarımın hepsini kabul ettim ve hayatımı ona göre yaşıyorum. MS'lilere vereceğim en önemli mesaj daima hayata pozitif baksınlar ve gülümsesinler." diyor. Yücetepe kendisine teşhis konulan günü şöyle anlatıyor: "Mart 2019'da teşhis konuldu. Öncesinde bu hastalığı bilmiyordum. İç mimarım, yoğun bir iş tempom vardı. Stres hem MS'in hem de diyabet ve çölyakın sevmediği bir durum. İlk atak geldiğinde şiddetli baş dönmesi ve uyuşma oldu. Apar topar hastaneye yattım. Doktora ilk sorum 'Mesleğimi yapabilecek miyim?' oldu. Bende hasar bırakacağını düşünmüştüm. On gün tedavi gördüm. İlaçların etki etmesi haziranı buldu. Sonra da vitiligo çıktı bende. Şu an dört tane otoimmün hastalığım var. Bu hastalıklar birbirini tetikliyormuş ve domino taşı gibi biri çıkınca diğeri de geliyor. Şu an tedavilerim sürüyor. Diyetisyene gidiyorum ve bir spor hocası ile egzersizlerimi yapıyorum. Hastalıklarım sakin devam ediyor. Hepsini kontrol altında tutmak zor. MS için her yıl emar kontrolüm oluyor. Lezyonlarım küçük ve kontrol altında. Günlük hayatımı etkileyen düzeyde değil. Zaten bana hükmetmesine izin vermiyorum. Mesleğime ara verince bir şeyler yapmak istedim ve MS'le ilgili farkındalık yaratmak için Instagram sayfamı açtım. Enerjim ve yaptıklarımla bütün hastalara umut olmak istedim. Bu sayfa beni de motive ediyor. Mesleğime de freelance devam ediyorum."