aysun.yildiz@aksam.com.tr
Adını henüz yeni yeni duymaya başladığımız Pour La Bonte, Tohum Otizm Vakfı öğrencilerinin eğitim bursunu sağlamak amacıyla kuruldu. Otizmli öğrencilerle birlikte yapılıp satılan bu bileklikler, her bir öğrencinin eğitimine katkı sağlıyor. Biz de AKŞAM Hafta Sonu ekibi olarak Pour La Bonte kurucusu Banu Tuğcu’yla Tohum Otizm Vakfı’nda bir araya geldik hem minik öğrencileri Egemen’le bileklik yaptık hem de Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Betül Selcen Özer’le otizmi konuştuk.
TAKINTILI DAVRANIŞLARA DİKKAT!
Otizm nedir?
Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel bozukluk… Beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmekte. Çocuğun çevresiyle yeterli sosyal ilişkiler kuramaması, dil-iletişim alanında belirgin gelişimsel sorunlar göstermesi ve takıntılı davranış biçimlerine sahip olmasıyla tanımlanır.
Erken teşhis için aileler, çocuklarında nelere dikkat etmeli, belirtileri nelerdir?
Öncelikle belirtmek isterim ki; otizmli çocukların fiziksel gelişimleri ve dış görünümleri diğer çocuklardan farklı değil. Belirtiler davranışlarda farklılıklarla yaşamın ilk yıllarında seçilebilir. Otizmin belirtilerini 2 ana başlıkta toplayabiliriz.
Sosyal iletişim ve etkileşim sorunlarında: İsmini söylediğinde bakmamak, göz kontağı kurmamak, sanki orada değilmiş gibi davranmak, arkadaşlık ilişkisi geliştirememek, kişilerin ilgisine kayıtsız kalmak, konuşma başlatamamak ya da garip konuşmak, sohbet sürdürememek, bazı sözleri anlamsızca tekrarlamak, arkadaşlarının oyunlarına katılmamak gibi belirtileri sayabiliriz.
Tekrarlayan/takıntılı davranışlar ve sınırlı ilgi ya da etkinliklerde ise: Bazı objelere aşırı ilgi duymak. Örneğin çamaşır makinesini saatlerce izlemek, düzenine ve rutinlerine aşırı bağımlı olmak, ani düzen değişikliklerine aşırı tepki vermek sallanmak ya da çırpınmak, ayakucunda yürümek, belli ses, doku ya da koku gibi duyusal uyanlara karşı, aşırı tepkili olma ya da tepkisiz kalma gibi davranışları sayabiliriz. Bazen aileler bu belirtileri fark etse bile ‘erkek çocuk genç konuşur, ‘benim çocuğum biraz utangaç’ gibi yakıştırmalarla bu süreç erteleniyor. Otizmde erken tanı çok önemli! O nedenle çocuğunuzun aynı yaştaki diğer çocuklardan farklı davranışlarını ve yukarıda açıklanan belirtileri gözlüyorsanız hemen vakit kaybetmeden otizm konusunda uzman bir psikiyatriste başvurmakta fayda var. Belirtiler tek başına bir anlam ifade etmez. İki temel başlıkta da belirti olursa dikkat etmek gerekir.
OTİZMİN TEK ÇARESİ EĞİTİM
Dünyada ve Türkiye’de otizm oranları nasıl seyretmektedir?
Otizmin görülme sıklığı çok büyük bir hızla artıyor. Bugün doğan her 68 çocuktan biri otizm riskiyle dünyaya geliyor. Dünyada her 20 dakikada bir çocuk otizm tanısı alıyor. Ülkemizde bu konuda sağlıklı bir istatistik maalesef yok. Dünyada kabul edilen 68’de 1 oranını ele alarak Türkiye için yaptığımız nüfus projeksiyonuna göre, ülkemizde 0-18 yaş yaklaşık 352.000 otizmli çocuk ve gencimizin, eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için beklediğini söyleyebiliriz. Nüfusa projeksiyon yaptığımızda ülkemizde yaklaşık 1.142.586 otizmli birey olduğu ve bu durumdan etkilenen 4.568.000 aile ferdi bulunduğu tahmin ediliyor.
Otizm tanısı alan ailelere tavsiyeniz nedir?
Otizmde gelişme sağladığı bilimsel yöntemlerle ispatlanmış tek şey eğitimdir! Başka bir deyişle otizmin günümüzde bilinen tek çaresi, tek ilacı erken tanı ve sürekli, yoğun, özel eğitimdir. Erken tanı, doğru ve gereken yoğunlukta eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabiliyor, gelişim sağlanıyor, büyük ilerleme kaydedilebiliyor ve hatta bazı otizmli çocuklar ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmayabiliyor. Burada en önemlisi erken yaşta tanı koyabilmek ve haftada 30 saati bulan yoğun bir eğitim almalarını sağlamak. Bizim vakfımızın da kuruluş amacı bu; erken tanı ve eğitimle çocukları topluma, eğitim, iş ve sosyal hayata kazandırmak. Ailelerine ve topluma yük olmaktan çıkıp topluma katkıda bulunacak bağımsız ve üretken bireyler haline gelmelerine olanak sağlamak. Otizmde özellikle 3-5 yaş arası çok önemli! Otizmli çocuklarımıza ne kadar erken ve yoğun eğitim verebilirsek yetişkin yaşlarında o kadar bağımsız, kendine yeten, üretken, ekonomiye katkı yapan bireyler olarak toplum içinde yer alabiliyorlar. Bu olmadığı takdirde ailelerine ve devlete bağımlı yaşamak zorunda kalmaları hem aileleri hem de devlet için ağır ekonomik sorunları da beraberinde getirebiliyor.
Maddi durumu yetersiz olan ailelere nasıl destek olunabilir?
En büyük destek onların eğitim alabilmelerine fırsat vermek ve destek olmaktır. Toplumumuz genelde çok duyarlı ve hayırsever olmasına rağmen bazen farklılıklara uzak durabiliyor. Otizmli çocuklara ve ebeveynlerine sadece maddi değil, manevi destek de verilmeli. Otizmli çocuklarımızın genel okullara kayıt olmalarında, yeterli çocukların ebeveynlerinin pozitif ve hoşgörülü yaklaşımlarına ihtiyaç vardır. Ayrıca otizmin eğitimi çok özel ve oldukça pahalı bir eğitim olması sebebiyle maddi durumu yetersiz aileler bu yükün altından kalkamıyor. Tüm duyarlı kişi ve kurumlar ihtiyacı olan çocuklara eğitim bursu sağlayarak destek olabilirler. Daha önce de belirttiğim gibi otizmin tek tedavisi, tek çaresi, tek ilacı eğitim. Ne kadar çok çocuğa eğitim bursu sağlayabilirsek onların geleceği için o kadar umutlu olabiliriz. Şu anda eğitim bekleyen binlerce çocuk var. Dolayısıyla eğitim bursu vermek iyi bir yoldur. Türkiye’de otizmli çocukların eğitim alacağı okullara da çok ihtiyaç var. Okul yapıp bağışlamak isteyen hayırseverlerin ve duyarlı kişilerin bu konuya ilgi göstermeleri çok önemli bir destek olabilir...
Farkındalık yaratmak bizim için çok önemli Pour La Bonte ne demek ve nasıl kuruldu?
Fransızca “İyilik için” demek. Tohum Otizm Vakfı’nda gönüllü destek sağlamak amacıyla yaptığımız görüşmede neler yaptığımız ve neler yapabileceklerimizin bir araya gelmesiyle kuruldu.
Neden farkında mısınız?
Toplumda farkındalık yaratmak bizim için çok önemli. Otizm bir farklılık. Hepimizin ön plana çıkan farklı özellikleri onlarda biraz daha belirgin… Erken tanı ve teşhis sayesinde birçok otizmli çocuğumuz eğitime kavuşabilir ve toplumda da hak ettikleri yaşam koşullarına sahip olabilirler.
Pour La Bonte neler yapıyor?
Tohum Otizm Vakfı öğrencileriyle tanınmış kişileri bir araya getiriyoruz. Beraber hem oyunlar oynuyorlar hem de kolye ve bileklikler tasarlıyorlar. Biz de bu ürünleri yine okulumuzun çalışmak isteyen büyük öğrencileriyle çoğaltarak eğitim burslarına katkı sağlıyoruz. Hem de istihdam sağlıyoruz. Markalarla işbirliği yaparak onlara özel koleksiyon hazırlıyoruz. Bu tasarımlar da okulumuzdaki Pour La Bonte atölye çalışmalarında çoğaltılıyor.
Ürünleri nereden bulabiliriz?
Şu anda You ve Polo Garage mağazalarında. Çok yakında yeni işbirliklerimizi de duyuracağız.
Kimler destek oldu?
Bekir Aksoy, Tilbe Saran, Selçuk Yöntem, Nur Tuğba Algül, Çiğdem Seferoğlu, Yüksel Aytuğ bizim çok kıymetli destekçilerimiz.
Çocuklarla yaptığınız bilekliklerin nasıl geri dönüşleri oldu?
Pour La Bonte desteğiyle hayata geçirdiğimiz bu sosyal sorumluluk işbirliği kapsamında özellikle otizm farkındalığı ve otizmli bireylerin neler başarabileceği konusunda çok güzel geri dönüşler aldık. Bunun yanı sıra bu çok kıymetli işbirliğinden elde edilen gelir Tohum Otizm Vakfı’nda okuyan otizmli öğrencilerimize burs desteği sağlıyor.