MERVE YILMAZ ORUÇ / merve.oruc@aksam.com.tr
Down sendromlu bireylerin bağımsız, üretken ve toplumla bütünleşen bir yaşam kurabilmelerini sağlamak, toplumun engellilik algısını geliştirmek ve uluslararası platformda Down sendromu ile ilgili araştırmaları takip ederek Türkiye'de uygulanmasını sağlamaya yönelik çalışmalar yapan Türkiye Down Sendromu Derneği'nin hayata geçirdiği Bağımsız Yaşamı Destekleme Programı ile bu gençler artık daha özgür. Farklı alanlarda verilen uygulamalı eğitimlerle down sendromlu gençlere bazı yetkinlik ve beceriler kazanmalarını sağladıklarını belirten derneğin genel sekreteri Fulya Ekmen, istihdam konusunda da yardımcı olduklarını anlattı. Yakın zamanda deprem bölgesindeki dört ilde de temsilcilik açacaklarını dile getiren Ekmen ile bu eğitim modelini, amaçlarını, sonuçlarını konuştuk.
YARDIM ALAN DEĞİL EDEN KİŞİ HALİNE GELDİLER
Bağımsız Yaşamı Destekleme Programını 2014 yılından beri uyguladıklarını anlatan Ekmen, "Bu program ile down sendromlu gençlere karar verme, seçim yapma, alışveriş, toplu taşımaya binme, sosyal aktivite planlama, yemek yapma gibi beceriler kazandırarak kendi başlarına bir günü geçirebilsinler istedik. Tabii herkese burada eğitim veremiyoruz. Ama online platform ile Türkiye'nin her yerine yayılmak istiyoruz. Böyle bir eğitim modeli ülkemizde başka bir yerde yok. Online, yüz yüze, uygulamalı birçok farklı etkinlik var. Her gencin kendi potansiyeline göre hedefi oluyor. Kiminde para kullanma becerisi daha iyi olurken kiminde iletişim becerisi daha güzel oluyor. Dolayısıyla bir müfredat olmasına rağmen gençlere göre bunlar evrilebiliyor. İtalya'dan aldığımız bir müfredat bu. Uygulamayı orada gördük. İlk eğitimi orada aldık. Bize uyarladık. Birçok akademisyenden yardım aldık. Her sene programa ilaveler yaptık. İşlemeyen tarafları değiştirdik. Geniş bir danışman kurulumuz var. Bağımsız Yaşam Destekleme Programı için kendi eğitmenlerimizi yetiştirdik. Her sınıfta iki eğitmenimiz var. Ama devamlı eğitmen güdümünde olsun istemiyoruz. Eğitim haftada üç gün. Online yapıyoruz. Sonra teorik olarak çalışıyor ve üçüncü gün uygulamalı eğitime geçiyoruz. Bu modelin en önemli safhası uygulama. Şunu gördük ki mutlaka öğrendiklerini tecrübe etmeleri gerekiyor. Mesela para harcama, alışveriş konusunu işleyecek eğitmenimiz. Parayı öğrenmenin en güzel yolu, harcamaktır. Çocukları alıp dışarı çıkıyor. Bir hedef belirleniyor. Mesela Karaköy'de kahve içeceğiz. Down sendromlu çocuklardan biri o günün lideri oluyor. Herkes onu takip ediyor. Yanlış taşıta binse bile eğitimci asla müdahale etmiyor. Bir anda eğitim evriliyor ve doğru yolu bulma noktasına geliyor. Böylece günlük hayatta karşılaşabilecekleri sorunları da öğreniyorlar. Sonra kafeyi buluyorlar, kahve içip paralarını ödüyorlar. Hatta harcadıkları paraları deftere yazıyorlar. İmza atıyorlar. İmza atma bireyselleşme adına önemli bir nokta. Programın tamamlanması iki, üç sene sürüyor. Ama artık modüler yapma şansımız var. Gencin durumuna göre hangi modülleri uygulayacağına karar veriyor. Hepsinin farklı sorunu var. Ona göre yaklaşıyoruz. Çocuklar da kendi aralarında birbirine yardımcı oluyorlar. Biz de onların yardım eden pozisyona geçmesini istiyoruz." diyor ve ekliyor: "Bu çocuklar evde oturmamalı. Bizim bu eğitimle temel hedefimiz yetişkinlik, birey algısını kazandırmak. Birçok eğitim veriyoruz ama hepsinin özünde; 'Ben yetişkin bir bireyim. Kendi kararlarımı kendim veririm. Ve kararlarıma saygı gösterilmeli. Doğru kararı vermek için desteğe ihtiyacım olabilir ama bu desteğin farkında olmalıyım ve talep etmeliyim.' bilincini kazandırmak var. Bu eğitimin amacı her şeyi tek başına yapabilen down sendromlu çocukları yetiştirmek değil. Gerektiğinde ihtiyacını bilip yardım isteyebilen ve yapmak istediğinin yapılmasını sağlayan bireyler yetiştirmek. Yüzde yüz bu çocuklar kendi başlarına yaşayabilir diyemeyiz ama gerektiğinde gruplar dışardan destek sağlar."
EĞİTİM EVDE DEVAM ETMELİ
Eğitim kapsamında her sene sonunda down sendromlu gençleri ailelerinden uzakta iki, üç gün geçirmeleri için farklı şehirlere yolladıklarını da dile getiren Ekmen, "Bu, eğitim modelinin bir kuralı aslında. Eğitmenler eşliğinde gidiyorlar. Ama her şeylerini kendileri yapıyorlar. Ve aileleri olmadan orada kalıyorlar. Eğitmenler tedbir amaçlı orada. Alışverişten yemeğe bütün sorumluluk onlarda. Bu sene İstanbul içinde yapacağız. Aslında bağımsız yaşam evleri kurmak istiyoruz. Bunun amacı da down sendromlu çocuklar ailelerini kaybettiklerinde kendi evlerinde, alıştıkları ortamda yaşamlarını sürdürebilsin. Tabiki tek başına bir hayat süremez ama uzaktan uzmanların kontrolü ile bunu yapabilir. Bu sistemi oturtmaya çalışıyoruz." şeklinde konuşuyor.
Ailelerden çok güzel dönüşler aldıklarını belirten Ekmen, çocukların artık kendilerine olan güvenlerinin arttığını ve kendilerini bir yetişkin olarak görmeye başladıklarını söylüyor. Ailenin burada önemli bir rolü olduğuna değinen Ekmen şöyle devam ediyor: "Çocuklar belli zaman aralıklarında burada. Ama 7/24 ailelerin yanındalar. O yüzden burada öğrendikleri evde devam ettirmek lazım. Biz burada ona yetki veriyoruz, alışveriş yapıyor. Ama aile buna izin vermez ise yapılanlar sadece burada kalıyor."
Daha çok çocuğa ulaşmak istediklerini ancak bağışçı bulmanın zor olduğunu vurgulayan Ekmen bu eğitim modelinin yaygınlaşması için çeşitli kurumlarla görüştüklerini anlatıyor: "Rehabilitasyon merkezlerindeki eğitmenler de bizden bu eğitimi alabilir. Milli Eğitim'le de görüşüyoruz. Ama onların da kendilerine göre prosedürleri var. İşin uygulamalı kısmı sıkıntı olabiliyor. Belediyeler üzerinden yaygınlaştırmaya çalışacağız. Çoğu belediyede engelli merkezleri ve halk eğitim merkezleri var. Burada bu eğitimler verilebilir. Artık elimizde çok güzel ve oturmuş bir eğitim modeli ve A'dan Z'ye bir sürü materyal bulunuyor."
ONLARA KENDİ HAKLARINI ÖĞRETİYORUZ
16 yaşında down sendromlu bir kızı olduğundan bahseden Ekmen, "Derneğin kurucularından biriyim. Yönetimdeki bazı arkadaşların da down sendromlu çocukları var. 15 kişilik bir ekibiz ama deprem bölgesindeki temsilciliklerimizle sayımız 24'e çıkacak. Kahramanmaraş'ta temsilcilik açtık. Şimdi Hatay İskenderun'da iki tane eğitim konteyneri kuracağız. Sonrada Adıyaman ve Gaziantep'te açılacak. İhtiyaç olursa diğer iller içinden elimizden geleni yapacağız. Zaten pandemi döneminde sistemi online ortama taşımıştık. Oradan da isteyen ulaşabiliyor. Bir de iş kulubümüz var. Çalışan gençlerle bir araya geliyoruz online olarak. Öz savunuculuk var. Bu hafta son dersi yaptık. Burada engelli bireylere kendi haklarını öğretiyoruz. Ve haklarını nasıl savunacakları anlatıyoruz. Önümüzdeki dönemde bu gençleri kent konseylerine de sokmaya çalışacağız. Böylece kendilerini temsil edebilecekler."
Down sendromlu gençlerin istihdam sorunlarına da çare olan dernek bu zamanda kadar 15 ilde 100'den fazla yerleştirme yapmış. 40'dan fazla firma ile çalışmışlar. Bazı markalarla protokol yaptıklarını belirten Ekmen, "Gençlerin kendi potansiyellerine göre işe girmeleri konusunda yardımcı oluyoruz. İş koçlarımız da var. Hedef emekliliğe kadar çalışabilmeleri. Onlar da herkes gibi çalışıyor, bir ayrıcalık tanınmıyor. Sadece bazen daha fazla mola kullanabiliyorlar." diyor.
ROBERT VE DUHA İLE SOHBET
Türkiye Down Sendromu Derneği'ne yaptığımız ziyarette gençlerle de bir araya geldik, sohbet ettik. İçlerinden birkaç arkadaşımız da okuyucularımız için kendilerini anlattı:
Duha: Bir kardeşim var ismi Taha. Çok iyi anlaşıyoruz. 23 yaşındayım. Okulu bitirdim. Şimdi buraya geliyorum. Bize eğitimler veriyorlar. Burada hep beraber yemek yiyoruz. En sevdiğim yemek mantı. Bir markette çalışmak istiyorum. Alışveriş yapmayı seviyorum. Çiçekleri de çok severim. En sevdiğim çiçek, papatya. Ebru diye biri var onu çok seviyorum, aşığım. Dernekte en çok Miraç ile anlaşıyorum. Telefondan oyun oynamayı ve uyumayı çok seviyorum. Saz da çalıyorum. En çok Fatih Kısaparmak'ı seviyorum. Meşhur olmak istiyorum. Evde şarkı söylüyorum.
Robert: Annem, Türkiye Down Sendromu Derneği'nin başkanı. 28 yaşındayım. Temmuz'da Bodrum'a gideceğim. Doğum günümü orada kutlayacağım. Kitap okumayı seviyorum. Özellikle Hobbit serisini çok seviyorum. Okuyup, yazıyorum. Kitabın filmini de izlerim. Okulu bitirdim, mezun oldum. Çok mutluyum burada. Miraç ile çok iyi anlaşıyorum. Yemek yapmaya bayılıyorum. En çok hamburger yapmayı severim. Lezzet atölyelerinde öğrendim. Teknoloji sohbetlerimiz de oluyor. Bilgisayarı ve telefonu kullanıyorum. Müzikte dinlemeyi severim. Murat Boz'u çok severim. Her gün dinlerim. Dinlerken de oynarım. Para harcamaya da bayılırım. Bugünkü kıyafetlerimi ben seçtim. Şu an da otelde çalışıyorum. Misafirleri karşılıyorum. Haftanın üç günü çalışıyorum. İşimi de seviyorum.