ozlem.sonmez@aksam.com.tr
İstanbul’da yaşayan Adnan-Songül Aymergen çiftinin 10 yaşındaki çocukları Anıl Aymergen’e 4 yaşındayken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konuldu. Tedavisi bulunamayan hastalıkla Aymergen Ailesi 6 yıldır mücadele ediyor. Geçtiğimiz yıl aile, hastalığının tedavisi için Amerika’da ‘Ekzon 51’ atlama çalışmasına bağlı bir ilacın bulunduğu bilgisine (doktorların ilacı bakanlıktan talep etme yazısını aileye vermesiyle) ulaştı. Anıl’ın doktorları, söz konusu ilacın DMD hastalığına yüzde yüz etki göstereceğini belirtince, aile bu ilacın arayışına girdi. Ancak ilacın çok pahalı olduğunu öğrenen Aymergen Ailesi çaresiz kaldı.
YÜZDE YÜZ ETKİLİ
“Anıl’ın iyileşmesi için tek çare Amerika’daki bu ilaç” diyen baba Adnan Aymergen, yaşadıkları süreci şöyle anlattı; “DMD ile 4 yaşında tanıştık ve hastalığın ölümcül olduğunu öğrendik. Doktorlar bize, ‘6-12 yaşları arasında tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacak, 18-20’li yaşların sonunda ölecek’ dedi. Evladınızın gözlerinizin önünde çaresizce erimesinin tarifi olamaz. Oğlum yerden kalkamaz, merdiven çıkamaz, hatta düz yolda yürüyemez durumda. Biz de kısa bir süre önce bu hastalığın tedavisi için Amerika’da bir ilacın olduğunu öğrendik.”
FDA TARAFINDAN ONAYLI
“Anıl’ın doktorları bu ilacın yüzde yüz etkili olabileceğini söyledi ve ‘Bu ilacı kullanabilirsiniz’ diye reçete yazdı. İlaç Amerikan İlaç Eczacılık Kurumu’nca (FDA) onaylanmış. Yaptığımız araştırmalar sonucu ilacın fiyatının hayli yüklü miktarda olduğunu öğrendik. Şu an en azından oğlumuzun yaşayacağına dair bir umudumuz var ama fazla vaktimiz yok. Ne kadar erken tedavi olursa, o kadar iyi sonuç alınacak. Fakat bizim Amerika’ya gidip, ilacı alacak gücümüz yok. Devletimizden yardım bekliyoruz.”
ARKADAŞLARINI BALKONDAN İZLİYOR
Oğlunun gözleri önünde erimesine artık dayanamadığını anlatan anne Songül Aymergen, “Yere oturup kalkmakta zorlanıyor. Okula araçsız gidemiyoruz. Kesinlikle teneffüslere çıkamıyor. Arkadaşlarıyla oyun oynamıyor ve sürekli sırasında oturuyor. Evde de aynı şekilde hiç dışarıya çıkamıyor. Çünkü saniyesi saniyesini tutmuyor. Devletimiz kas hastalıklarında belirli bir kısma faydası olan ‘Ataluren’ adlı ilacı Türkiye’ye getirdi. Bizim ilacımızı da getirmesini bekliyoruz. Oğlumuz ancak bu ilacı kullanarak hayata bağlanabilir. Bunun için destek bekliyoruz. Oğlumun sağlığına kavuşmasını istiyorum” sözleriyle yaşadığı acıları anlattı.
DMD KAS HASTALIĞI NEDİR?
DMD kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ve sadece erkek çocuklarında görülen bir hastalıktır. Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein eksiktir. Bu proteinin eksikliğinde kaslar giderek zayıflar ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alır. Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki çocuklarda teşhis konulur. Dünyaya gelen her 3 bin 500 çocukta 1 görülür. Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, yerden kalkmada zorluk, sık düşme vb.) bazıları da yaşıtlarıyla benzer özellikler göstererek büyür.
HEPSİ BİZİM İÇİN BÜYÜK SAVAŞÇI
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Derneği Başkanı Sadullah Erol: Duchenne Kas Hastalığıyla Mücadele Derneği, DMD tanısı konmuş çocukları olan ailelerin kurduğu bir dernek. Yaşamın kıyısında olan evlatlarımıza biz ‘büyük savaşçılar’ diyoruz. Çünkü onların bir adım atması, kolunu rahatlıkla kaldırması, öksürebilmesi bizim için çok değerli. Dernek olarak, bir baba ve anne olarak devletimizden şunları talep ediyoruz:
• Ülkemizde tüm bilimsel çalışmaların yapılabildiği bir kas hastanesi istiyoruz.
• Ülkemizde 5 binin üzerinde DMD’li evladımız yaşam savaşı veriyor. Bu hastalığın seyrini takip edecek multidisipliner çalışan İzmir Tepecik ve Antalya Eğitim-Araştırma hastaneleri dışında bir merkez yok. Bu merkezlerin yaygınlaştırılması devletimizden en büyük talebimiz.
• İleri yaşlarda evlatlarımızın kullandığı medikal cihazlar SGK kapsamında değil. Bir öksürük makinesinin bedeli 35 bin TL ve SGK karşılamıyor.